GENERATE-Junior: Aufbau eines deutschen Netzwerks für Kinder und Jugendliche mit Autoimmunenzephalitis
K. Rostasy, Vestische Kinder und Jugendklinik Datteln, Universität Witten-Herdecke
F. Leypoldt, Institut für Klinische Chemie und Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel
Autoimmun-bedingte Erkrankungen des ZNS bei Kindern und Jugendlichen sind aufgrund der Erkenntnisse der letzten Jahre zunehmend in den Fokus der Aufmerksamkeit gekommen. Neben den Autoantikörper-vermittelten Erkrankungen der grauen und weißen Substanz wie NMDA-R Enzephalitis oder MOG-Spektrumserkrankungen, gibt es eine Vielzahl von Erkrankungen auch im Kindesalter (z.B. Zerebellitis, Hirnstammenzephalitis, Erkrankungen der grauen Substanz) bei denen die Pathogenese der Erkrankungen weitgehend unklar ist und etablierte humorale Biomarker fehlen.
Angelehnt an das Netzwerk GENERATE (German Network for Research on Autoimmune Encephalitis, www.generate-net.de) der Erwachsenenneurologen, wollen wir deshalb nun den Aufbau eines Netzwerkes für Kinder und Jugendlichen in einem ersten Schritt mit Autoimmunenzephalitis mit den folgenden Zielen anregen:
• Aufbau eines nationalen Registers zur Erfassung einer Kohorte von gut charakterisierten Patienten mit Verdacht auf eine Autoimmunenzephalitis.
• Standardisierung und Etablierung von SOP zur Verbesserung der Diagnostik bei Kindern mit Verdacht auf eine autoimmune ZNS-Erkrankung.
• Etablierung einer Plattform für die klinische und wissenschaftliche Vernetzung und weitere Erforschung der Ursachen von autoimmunen ZNS-Erkrankungen in Anbindung an bereits bestehende Strukturen des Erwachsenennetzwerkes GENERATE (z.B. grundlagenwissenschaftliche Arbeitsgruppen).
• Verbesserung der Aufklärung und Versorgung dieser Erkrankungen im Kindesalter.
Wir glauben, dass es aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen notwendig sein wird, einen Zusammenschluss von verschiedenen Disziplinen und Partnern innerhalb der Neuropädiatrie anzustreben, um die Versorgung und die Entwicklung spezifischer Therapieansätze für Kinder insbesondere mit autoimmun-bedingten Enzephalitis gewährleisten.
Wir möchten bei dieser Auftaktveranstaltung daher in zwei Kurzvorträgen (F. Leypoldt, K. Rostasy) die bestehenden Strukturen des GENERATE Netzwerkes vorstellen, ein erstes Konzept für den Aufbau eines Netzwerkes für Kinder und Jugendlichen mit Autoimmunenzephalitis zur Diskussion vorstellen und mögliche Synergieeffekte und Fördermöglichkeiten besprechen.