Für Patienten geeignet.
Hintergrund
Bei Personen mit multipler Sklerose (MS) können Symptome und Beeinträchtigungen erheblich fluktuieren. Diese zeitliche Dynamik wird von patientenberichteten Endpunkten (PROs) in der Regel nicht erfasst. So fragt auch der häufig verwendete Fragebogen EQ-5D-5L nach verschiedenen Beeinträchtigungen am aktuellen Tag, ohne dabei Schwankungen zu erfassen.
Fragestellung
Ziel unserer Studie war es, eine “intensive longitudinal assessment” (ILA)-Version des EQ-5D-5L zu entwickeln. Bei diesem Messansatz – auch bekannt als „Ambulatory Assessment“ – bewerten Patienten mittels eines Mobiltelefons für die Dauer mehrerer Tage mehrfach täglich ihre Gesundheit.
Methode
Eine erste ILA-Version wurde anhand der Ergebnisse zweier Fokusgruppen mit 4 bzw. 5 MS-Betroffenen entwickelt. In den Fokusgruppen berichteten die Teilnehmer/innen zu jeder der vom EQ-5D-5L erfassten Beeinträchtigungen, in welchem Muster dieses typischerweise fluktuiert. Zudem diskutierten sie, welche Spezifikationen einer ILA-Version aus ihrer Sicht am besten geeignet wären, diese Schwankungen zu erfassen.
Das ILA wurde anschließend in mehreren Wellen von jeweils 3-5 Patient/innen im Alltag 7-9 Tage lang getestet. In anschließenden kognitiven Interviews wurden die Patient/innen zur Anwendbarkeit und Augenscheinvalidität des ILA befragt sowie dazu, welche Schwierigkeiten bzw. Verbesserungsmöglichkeiten sie sahen. Hierbei wurden auch die individuellen Antwortmuster der Patient/innen grafisch präsentiert und besprochen. Vor und nach der ILA-Testung füllten die Patient/innen zusätzlich die Standardversion des EQ-5D-5L aus.
Entsprechend den Rückmeldungen der Teilnehmer/innen jeder Testungsrunde wurde die ILA-Version optimiert und die jeweils resultierende überarbeitete Version in der folgenden Welle getestet (insg. bis zu 30 Patient/innen). Dies erfolgt so lange, bis eine Datensättigung erreicht ist, d. h. sich keine Änderungsbedarfe mehr aus den Rückmeldungen ergeben.
Ergebnisse
In den Fokusgruppen berichteten die Betroffenen, dass ihre Beeinträchtigungen sowohl innerhalb eines Tages als auch von einem Tag zum anderen deutlich schwanken können. Sie sahen eine ILA-Version mit 3 Erhebungen pro Tag über eine Dauer von 7 Tagen als am besten geeignet an. Die Fragen sollten sich rückblickend auf die Zeit seit der jeweils vorangegangenen Erhebung beziehen (z. B. in der morgendlichen Erhebung auf die Zeit seit dem Schlafengehen). Nicht alle Items des EQ-5D-5L sollten zu jedem Zeitpunkt erfragt werden, wie z. B. die visuelle Analogskala zur Gesundheit insgesamt: diese sollte nur einmal täglich am Abend erhoben werden.
Aktuell haben die ersten 2 Patientengruppen die ILA-Version getestet, die dritte ist terminiert. Die Rückmeldungen der Teilnehmer/innen veranlassten mehrere Anpassungen des ILA, z. B. hinsichtlich der genauen Erhebungszeiten sowie der Häufigkeit, mit der das Item zu Angst/Niedergeschlagenheit erhoben wird. Alle bislang interviewten Patient/innen präferierten die ILA-Version gegenüber der herkömmlichen Erhebung des EQ-5D-ILA, da sie diese als informativer, aber nicht als zu belastend bewerteten. Aktuell werden die folgenden Erhebungsrunden durchgeführt, bis eine Datensättigung erreicht und somit die finale ILA-Version entwickelt ist; dies wird für Ende Mai 2019 erwartet.
Diskussion
Eine einwöchige ILA-version des EQ-5D-5L kann gesundheitliche Schwankungen innerhalb eines Tages sowie von einem Tag zum nächsten erfassen und scheint für Menschen mit MS gut handhabbar zu sein.
Praktische Implikationen
Die Erhebung der subjektiven Gesundheit anhand einer ILA-Version des EQ-5D-5L kann in zukünftigen Studien eingesetzt werden, um aussagekräftigere Daten zu erhalten sowie zeitliche Schwankungen abzubilden.
Der Arzt-Patienten-Kommunikation wird in der aktuellen Forschung ein hoher Stellenwert für den Konsultationsverlauf beigemessen. Folgt man diesem Ansatz, lässt sich konstatieren, dass die hausärztliche Konsultation maßgeblich durch Kommunikation mit dem Patienten in Form von Beratung, Anamnese und Diagnosestellung geprägt ist. Folgerichtig wird häufig ein direkter Zusammenhang zwischen der Kommunikationsweise des Arztes und der Patientenzufriedenheit vorausgesetzt.
Ausgehend von der Hypothese, dass sich Patientenzufriedenheit allem voran anhand eines Erwartungs-Erfahrungs-Abgleichs testen lässt, soll untersucht werden, welchen Einfluss die Arzt-Patienten-Kommunikation auf die Patientenzufriedenheit hat.
Ein auf dem Erwartungs-Erfahrungs-Abgleich beruhender standardisierter Fragebogen wurde entwickelt und in 15 Hausarztpraxen eingesetzt. Die Stichprobe bestand aus 15 Hausarztpraxen zu je 80 Patienten (n=1200). Aufgrund der Einbettung in eine Cluster-Randomisierte Studie, sind die untersuchenden Arztpraxen in einem experimentellen Design in Interventions- und Kontrollgruppe unterteilt. Das Treatment in der Interventionsgruppe erfolgte durch die Teilnahme des jeweiligen Arztes an einer Schulung zu patientenorientierter Kommunikation.
Es konnten in der vorliegenden Stichprobe keine signifikanten Zusammenhänge zwischen patientenorientierter Kommunikation und der Patientenzufriedenheit festgestellt werden. Zwischen Interventions- und Kontrollgruppe sind ebenfalls keine signifikanten Unterschiede abbildbar. In beiden Gruppen ist die durchschnittliche Zufriedenheit gleichermaßen sehr hoch. Gleichzeitig zeigen sich jedoch Unterschiede zwischen den jeweiligen Praxen. Eine Regression der Zufriedenheit auf soziodemographische Merkmale der Patienten liefern Hinweise darauf, dass Versichertenstatus und Alter signifikanten Einfluss auf die Zufriedenheit nehmen. Aufgrund der vorliegenden Ergebnisse, kann in Frage gestellt werden, inwiefern Patientenzufriedenheit maßgeblich durch Kommunikation geformt werden kann.
Obgleich methodische Reflexion der geeigneten Erhebung zu diskutieren sind, stellt dieser Beitrag ebenfalls eine Grundlage zur Diskussion der Vorannahme eines direkten Einflusses der Kommunikation auf Patientenzufriedenheit in weiteren Versorgungsforschungsprojekten, dar. Durch die Isolierung der Kommunikation als Einflussfaktor zur Patientenzufriedenheit, lassen sich Vorannahmen verschiedener Ansätze zur Fokussierung der patientenzentrierten Kommunikation diskutieren.
Insgesamt stellt dieser Beitrag sowohl den Einfluss der Kommunikation auf die Patientenzufriedenheit als auch die Wahl der geeigneten Methode zur Operationalisierung und Messung von Patientenzufriedenheit zur Diskussion.
Das zugrunde liegende Ziel bei der Erstellung des PiK-Fragebogens war es, ein universal einsetzbares Erhebungsinstrument für die hausärztliche Praxis zu entwickeln, welches die Patientenzufriedenheit in der hausärztlichen Konsultation im Rahmen patientenzentrierter Versorgung in den Fokus stellt und in einem möglichst kompakten Design abfragt. Das vorgestellte Projekt stellt einen Teil der Grundlagenforschung in der allgemeinmedizinischen Versorgungsforschung dar und leistet somit einen Beitrag zur transparenteren Aufbereitung von Vorannahmen.
Hintergrund
Das Tragen spezieller Kompressionsstrümpfe ist unter anderem nach Venenoperationen medizinisch geboten. Allerdings werden – laut klinischer Erfahrung und Patientenberichten – Kompressionsstrümpfe häufig nicht wie verordnet getragen, etwa weil die Handhabung Umstände bereitet oder die Strümpfe ästhetisch als beeinträchtigend wahrgenommen werden.
Fragestellung
Um künftig die Präferenzen von Patient/innen in Bezug auf die Kompressionsbehandlung einfach und valide erfassen und den patientenseitigen Nutzen der Behandlung beurteilen zu können, sollte in dieser Studie ein standardisiertes Erhebungsinstrument entwickelt werden. Der Fragebogen „PBI-Comp“ sollte dabei auf der Methodik des „Patient Benefit Index“ beruhen, der bereits für andere Indikationen etabliert ist. Hierbei bewerten Patient/innen vor der Behandlung die Wichtigkeit verschiedener Therapieziele sowie nach der Behandlung den Grad der Zielerreichung.
Methode
35 Patientinnen und Patienten wurden vor oder nach Stripping einer Vena saphena magna anhand eines Freitextfragebogens zu ihren Präferenzen in Bezug auf die Kompressionsbestrumpfung befragt. Die Daten wurden qualitativ ausgewertet, indem die Angaben jeweils einem oder mehreren induktiv entwickelten Themen zugeordnet wurden. Im Expertenkonsens mit Patienten, Methodikern, Klinikern und Kompressionsexperten wurden anhand der Ergebnisse Items für den PBI-Comp entwickelt. Der resultierende Fragebogen wurde in Einzelinterviews mit insg. 10 Patientinnen und Patienten pilotgetestet und überarbeitet.
Ergebnisse
Die 322 Freitextangaben der zehn Patient/innen konnten 29 Themenbereichen zugeordnet werden, gegliedert in 11 Oberthemen (Ästhetik, Tragekomfort, Handhabung, Beingefühl, Prävention, Besserung allgemein, Beschwerden lindern, Blutfluss/Venenfunktion, Mobilität und Bewegung, Psyche, Sonstiges) mit jeweils 0-9 Unterthemen. In der Expertenkonferenz konnten 17 Behandlungsziele als Items für den PBI-Comp entwickelt werden, sodass die zentralen Themen abgedeckt wurden. Nach der ersten Runde der Pilottestungen wurde der Bogen entsprechend überarbeitet. Alle Patient/innen der zweiten Pilottestungsrunde befanden den Fragebogen für gut verständlich und inhaltlich vollständig.
Diskussion
Mit dem PBI-Comp liegt erstmals ein Instrument zur Erhebung der Ziele und Nutzen in der Kompressionstherapie vor. Die Validierung des Instruments ist in Planung.
Praktische Implikationen
In der klinischen Praxis kann der PBI-Comp zur Erhebung der Patientenpräferenzen eingesetzt werden, um entsprechend die Kompressionsbehandlung zu planen und/oder zu besprechen. Dies könnte zu einer Erhöhung der späteren Tragedauer der Kompression führen. Der Nutzen der Behandlung kann ebenfalls mit dem PBI-Comp erhoben werden. Für den Einsatz des Bogens auch in der Forschung, etwa zur Bewertung des patientenseitigen Nutzens verschiedener Kompressionstherapien, sind Daten zu den psychometrischen Eigenschaften des Instruments erforderlich. Hierzu soll die geplante längsschnittliche Validierungsstudie dienen.
Hintergrund: Das Konzept der patientenzentrierten Versorgung sieht vor, Patient*innen, ihre Bedürfnisse und Werte in den Mittelpunkt der Versorgung zu stellen und sie angemessen informiert partizipativ in die Behandlungsplanung einzubeziehen. In diesem Kontext stellt sich die Frage, anhand welcher Zielparameter die Relevanz für Patient*innen adäquat abgebildet werden kann, durch wen die Relevanz beurteilt wird und, ob es spezifische Kriterien gibt, die Patient*innen als relevant erachten. In der Literatur werden verschiedene Terminologien verwendet, ohne dass eine einheitliche Definition und Klassifikation patienten-relevanter Zielparameter erkennbar ist.
Fragestellung: (1) Welche Begriffe werden zur Umschreibung patienten-relevanter Zielparameter in der internationalen Literatur verwendet? (2) Welche Parameter werden als patienten-relevant erachtet? (3) Wie wird die Auswahl dieser Parameter begründet?
Methoden: Es wurde eine systematische Literaturrecherche in PubMed durchgeführt. Berücksichtigt wurden Artikel aus dem Zeitraum 01.01.2000 bis 31.03.2019, die im Titel einen der Begriffe patient-relevant outcome(s), patient-relevant endpoint(s), patient-relevant parameter(s), patient-relevant indicator(s), patient-important outcome(s), patient-important endpoint(s), patient-important parameter(s), patient-important indicator(s), patient-preferred outcome(s), patient-preferred endpoint(s), patient-preferred parameter(s) oder patient-preferred indicator(s) aufwiesen und über konkrete Zielparameter berichteten, die von den Autoren als patienten-relevant bezeichnet wurden. Die so identifizierten Artikel wurden mittels strukturierender qualitativer sowie quantitativer Inhaltsanalyse ausgewertet: (1) Alle Begriffe zur Umschreibung patienten-relevanter Zielparameter wurden in Originalschreibweise aus den Artikeln zusammengetragen und im Gesamten sowie je Artikel quantifiziert. (2) Die als patienten-relevant berichteten Zielparameter wurden artikelweise extrahiert und induktiv kategorisiert. (3) Je Artikel wurde überprüft, ob und wie die Autoren begründeten, warum sie die Zielparamater als patienten-relevant erachteten. Die Begründungen wurden induktiv kategorisiert.
Ergebnisse: Die Suche ergab 73 Artikel, von denen 42 die Einschlusskriterien erfüllten. Insgesamt wurden 30 verschiedene Termini identifiziert. Am häufigsten verwendeten die Autoren die Begriffe „patient-important outcome“ (n=22 Studien, 52,4%) und „patient-relevant outcome“ (n=16 Studien, 38,1%) zur Umschreibung patienten-relevanter Zielparameter. 20 Studien (47,6%) beschränkten sich auf einen Begriff und 14 (33,3%) auf maximal zwei Begriffe, während die restlichen 8 Studien bis zu fünf Begriffe verwendeten. Als patienten-relevant beschrieben die Autoren am häufigsten die Zielparameter schwerwiegende Ereignisse/Komplikationen, Überleben/Mortalität, Symptome, Schmerz und generische Lebensqualität. Die Mehrzahl der Studien (n=38, 90,5%) stellte die Patientenrelevanz nicht generisch, sondern für einzelne Erkrankungen bzw. Interventionen dar, zum Beispiel Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Knie- oder Hüftendoprothetik. Begründungen für die Patientenrelevanz der Zielparameter basierten auf Einschätzungen von Patient*innen und/oder Expert*innen (n=13, 31,0%), auf anderen Studien (n=10, 28,8%) bzw. spezifischen Klassifikationen wie ICF (n=2, 4,8%) oder auf der Annahme, dass patienten-relevante mit selbstberichteten Zielparametern gleichzusetzen sind (n=3, 7,1%). In 14 Studien (33,3%) begründeten die Autoren die Patientenrelevanz nicht.
Diskussion: Die Analyse zeigt eine Vielzahl verschiedener Zielparameter und Begriffe zur Umschreibung patienten-relevanter Zielparameter auf, ohne dass ein einheitliches zugrundeliegendes Konzept oder Begriffsverständnis erkennbar ist. Zudem fällt auf, dass Parameter, die soziale Dimensionen abbilden, unterrepräsentiert sind. Das Fehlen einer allgemeingültigen Terminologie sowie die inkonsistente Auswahl von Zielparametern erschweren die Vergleichbarkeit von Studien und Behandlungsansätzen, und damit auch die Beurteilung des Patientennutzens.
Praktische Implikationen: Die Operationalisierung einer patientenzentrierten Versorgung bedarf der Verständigung auf eine Terminologie für patienten-relevante Zielparameter und sollte Patient*innen aktiv beteiligen. Dazu soll auf der Grundlage der vorliegenden Ergebnisse eine qualitative Studie mit Leistungserbringern und Patient*innen durchgeführt werden, mit dem Ziel, erkrankungsübergreifend Parameter mit Relevanz für Patient*innen zu identifizieren.
Hintergrund: Um wichtige gesundheitswissenschaftliche Themen fundiert untersuchen zu können, werden in der Versorgungsforschung Fallzahl-starke, multizentrische Studiendesigns gefordert, die auch einen Vergleich von Versorgern ermöglichen sollen. Dieser Vergleich verschiedener Einrichtungen – auch im Sinne der Qualitätssicherung - kann jedoch nur gelingen, wenn Unterschiede der jeweiligen Patientenkollektiv-Zusammensetzung („Casemix“) bei der Datenanalyse berücksichtigt werden. Es müssen also statistische Methoden erprobt werden und letztlich zur Verfügung stehen, die solch eine Adjustierung für den „Casemix“ zuverlässig ermöglichen. Für die in zertifizierten Prostatakrebszentren durchgeführte „Prostate Cancer Outcome“ (PCO)- Studie soll hier das Vorgehen vorgestellt werden, in dem die Ergebnisse durch eine Casemix-Adjustierung für ausgewählte Patientenmerkmale einem fairen Versorgervergleich zugänglich gemacht werden.
Fragestellung: Wie kann durch eine Casemix-Adjustierung die anhand von Patient-Reported Outcomes (PROs) gemessene Ergebnisqualität verschiedener PCO-Studienzentren fair verglichen werden?
Methode: Für die PCO-Studie werden Patienten mit Prostatakarzinom (PKa) seit 2016 zu Ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des „Expanded Prostate Cancer Index Composite with 26 Items“ (EPIC-26) - Fragebogens prä- und posttherapeutisch befragt. Aus den Antworten werden fünf Scores zu den Domänen irritative/obstruktive, Inkontinenz-, gastrointestinale, sexuelle und hormonelle Symptomatik gebildet. Anhand der Befragungsdaten von 312 Patienten aus fünf PKa-Zentren mit jeweils mindestens 30 eingeschlossenen Patienten werden unterschiedliche Adjustierungsmodelle für die posttherapeutischen Scores analysiert. Dabei wird auch untersucht, wie zeitliche Veränderungen (prä- und posttherapeutische Unterschiede) statistisch fundiert berichtet werden können. Als Variablen für die Casemix-Adjustierung werden dabei folgende Einrichtungs-unabhängige Patienteneigenschaften berücksichtigt: prätherapeutischer Scorewert, Alter, Risikoklassifikation nach d’Amico, Anzahl der Komorbiditäten, Staatsbürgerschaft, Krankenversichertenstatus, Bildungsabschluss, Androgendeprivation vor Behandlung, sowie Active Surveillance vor Behandlung. Die Ergebnisse der unterschiedlichen PKa-Zentren werden miteinander verglichen.
Ergebnisse: Die fünf PKa-Zentren unterscheiden sich nicht signifikant in der patientenberichteten Ergebnisqualität nach der Casemix-Adjustierung. Die den Adjustierungsmodellen zugrundeliegenden linearen Regressionsmodelle weisen zufriedenstellende statistische Gütemaße auf (adjustierte R² zwischen 0,12 und 0,21 , p < 0,001 für alle Scores).
Diskussion: Das hier vorgestellte Verfahren zur Casemix-Adjustierung stellt einen wichtigen Baustein für den fairen Vergleich von verschiedenen Studienzentren bei multizentrischen Befragungen in der Versorgungsforschung dar.
Praktische Implikationen: In die für die PCO-Studie vorgestellte Casemix-Adjustierung wurden die teilnehmenden Prostatakrebszentren bereits während der Entwicklung einbezogen, um möglichst früh eine Einbindung in die Praxis zu gewährleisten. So werden dien Studienzentren schon im Studienverlauf ihre Ergebnisse in im Vergleich zu den anderen Studienzentren Casemix-adjustiert mitgeteilt. Die PKa-Zentren können diese Informationen direkt in ihrem klinischen Alltag nutzen, sodass die Ergebnisse zeitnah bei den Betroffenen ankommen können.
Hintergrund:
Der Schlaganfall verändert das Leben von Patient*innen und Angehörigen und zwingt sie, ihren Lebensalltag an die neue Situation anzupassen. Die Schlaganfall-Ring-Box (S-R-B) basiert auf einem Fragenkatalog, der auf der Grundlage des ICF-Core Sets für eine Patient*innenschulung entwickelt wurde, mit dem Ziel, die Selbstwirksamkeit zu erweitern. Der Schlaganfall-Ring-Schleswig-Holstein hat seit 2016 bislang ca. 1900 Boxen an Patient*innen und in die Schlaganfallnachsorge eingebundene Berufsgruppen verteilt. Allerdings ist bislang unklar, ob die Box die Betroffenen tatsächlich darin unterstützt, ihre Bedarfe und Therapieziele zu identifizieren und zu priorisieren. Eine Evaluation der Anwendung hat bisher noch nicht stattgefunden.
Fragestellungen:
• „Welche Erfahrungen haben Schlaganfallpatient*innen und an der Schlaganfallversorgung beteiligte Berufsgruppen bei der Anwendung der S-R-B gemacht?“
• Ist die S-R-B als Selbstmanagementinstrument für Schlaganfallpatient*innen geeignet?
• Stellt die S-R-B ein Instrument zur Verbesserung von Kommunikation und Austausch zwischen den Berufsgruppen und den Patient*innen dar?“
Methode:
Forschungsansatz der qualitativen Evaluationsforschung nach von Kardorff mit Durchführung von 10 Leitfaden gestützten Interviews. Es wurden 8 Schlaganfallpatient*innen und 1 Ergotherapeutin und 1 Neuropsychologin als Stellvertreterinnen der an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen befragt. Die Auswertung des Materials orientiert sich an der qualitativen, strukturierenden und typisierenden Inhaltsanalyse nach Kuckartz. Die Untersuchung wurde im Rahmen einer Masterarbeit durchgeführt.
Ergebnisse
Die Box wird als unterstützendes Instrument zur Selbstreflexion und ersten Einschätzung der Erkrankung gesehen, bietet jedoch keine weiteren Handlungsanweisungen. Hierbei benötigen und vertrauen die Patient*innen auf die Expertise der behandelnden Berufsgruppen. Als zusätzliche Darreichungsformen werden eine digitale Version der Box und eine Kurzvariante für den Einsatz in der akuten Phase nach dem Schlaganfall vorgeschlagen. Wichtig seien über die Arbeit mit der Box hinaus die Möglichkeit des gemeinsamen Austauschs (z.B. Zeiträume für Telefonate zwischen den Behandler*innen) und gemeinsame Dokumentationsformen (z.B. eine digitale Patient*innenakte). In der strukturierenden und typisierenden Inhaltsanalyse zeigten sich in Bezug auf den Informationsbedarf drei Haupttypen der Anwender*innen der Box: Patient*innen mit hohem Informationsbedürfnis, mit sukzessivem Informationsbedürfnis und mit situativem Informationsbedürfnis.
Diskussion:
Für Betroffene, die sich gerne informieren und mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen, stellt die Box ein sinnvolles Instrument zur Unterstützung des Selbstmanagements dar. Der/die Betroffene muss selbst körperlich und kognitiv in der Lage sein, die Karten der Box zu lesen, zu verstehen und nach persönlicher Einschätzung einzusortieren. Ist dies nicht der Fall, ist der/die Betroffene auf die Unterstützung von Angehörigen oder Behandler*innen angewiesen, was die Möglichkeiten des Selbstmanagements mindert. Eine Verbesserung des Austauschs unter den Berufsgruppen anhand der S-R-B konnte nicht aufgezeigt werden, da die Box in ihrer derzeitigen Version nicht als Austauschmedium fungiert. Hierfür müssten Anpassungen vorgenommen werden, wie z.B. gesonderte Therapieplan-Karteikarten oder farbig gekennzeichnete Karteikarten, zugeordnet zu den unterschiedlichen Berufsgruppen. Der Austausch zwischen den Berufsgruppen und den Patient*innen kann anhand der Box verbessert werden, da die Patient*innen durch die Informationen der Box eine erweiterte Gesprächsgrundlage erlangen und die Karten als Gesprächsleitfaden dienen.
Praktische Implikationen:
Die S-R-B kann als ein unterstützendes Informationsinstrument eingesetzt werden, mit dem sich Patient*innen nach einem Schlaganfall einen Überblick über ihren aktuellen Gesundheitszustand verschaffen und je nach individueller Ausgangslage in ihren Selbstmanagementfähigkeiten gefördert werden können. Die von Patient*innen priorisierten Themen können als Gesprächsgrundlage im Austausch mit den behandelnden Berufsgruppen dienen. Auch wenn die Box den bisherigen Austausch zwischen den Berufsgruppen nicht direkt fördert, könnte die Anwendung der Box in Kombination mit anderen Maßnahmen den Versorgungsablauf optimieren. Mittel- bis langfristig kann mit der Box ein unterstützendes Nachsorgeinstrument in der Schlaganfallversorgung geschaffen werden, welches die Patient*innen-Autonomie stärkt und die Zusammenarbeit mit den behandelnden Berufsgruppen erleichtert. Die Kenntnis der Typen in Bezug auf den Informationsbedarf kann für die Behandlung genutzt werden, um Patient*innen zielgerichtet und bedarfsgerecht zu informieren.
Hintergrund:
Question Prompt Lists (QPL), sogenannte Fragenidentifikationslisten, enthalten mögliche Fragen und Themenbereiche, die für Patienten während einer Konsultation wichtig sein können. Viele wissenschaftliche Studien belegen, dass Question Prompt Lists (QPL) (d.h. Fragen-Identifikationslisten) Krebspatienten unterstützen, die für sie wichtigen Fragen und Themenbereiche zu identifizieren und Ärzten helfen sich am individuell unterschiedlichen Informationsbedürfnis der Patienten zu orientieren. Sie zeigen einen positiven Einfluss auf Diskussionen über Prognose und Behandlungsmöglichkeiten und helfen den Patienten, Inhalte des Gespräches anschließend besser rekapitulieren zu können (Dimoska et al. 2008; Brandes et al. 2015). Jedoch stammen diese Daten weitestgehend aus dem Ausland, insbesondere aus Australien. In Deutschland gibt es bislang keinen Versuch der Etablierung einer QPL für Lungenkrebspatienten.
Fragestellung:
Für Patienten mit metastasierten Krebserkrankungen ist eine gute Kommunikation mit dem Arzt essentiell für die Behandlung. Es wird daher untersucht, bei welchen Aspekten sie eine QPL dabei unterstützen kann. Basierend auf diesen Ergebnissen wird dann eine QPL für Patienten mit einem metastasierten Lungenkarzinom in Deutschland entwickelt.
Methoden:
Qualitatives Studiendesign: Es werden ca. 30 qualitative Interviews mit Lungenkrebspatienten und deren Angehörigen geführt (bis zur theoretischen Sättigung). Für die Durchführung der Interviews wird ein semi-strukturierter Interviewleitfaden entwickelt. Patienten und Angehörige werden dazu befragt, wo sie Chancen und Hindernisse für eine Nutzung einer QPL sehen, welche Themenbereiche sie als relevant erachten, welche Frageformulierungen gut oder weniger gut funktionieren, etc. Die Interviews werden als Experteninterviews geführt (Bogner 2002), aufgezeichnet, nach Datenschutzrichtlinien anonymisiert, transkribiert und inhaltsanalytisch ausgewertet (Mayring 2015; Kuckartz 2016) mit Hilfe von MaxQDA.
Auf Basis der Interviewergebnisse wird im zweiten Schritt eine QPL erarbeitet, die in einer Fokusgruppe von ca. 5-7 onkologisch tätigen Ärzten zur Evaluation und gegebenenfalls Bearbeitung vorgelegt wird. Auch hier wird für die Durchführung ein semi-strukturierter Leitfaden entwickelt. Das Fokusgruppengespräch wird ebenfalls aufgezeichnet, nach Datenschutzrichtlinien anonymisiert, transkribiert und inhaltsanalytisch ausgewertet.
Im letzten Schritt wird die evaluierte Liste 20 weiteren Lungenkrebspatienten vorgelegt und von diesen anhand eines Fragebogens evaluiert.
Die so entwickelte QPL wird dann in weiteren Studien in der klinischen Praxis erprobt.
Erwartete Ergebnisse:
Es wird erwartet, dass mithilfe der Patienten, Angehörigen und Ärzte ein Bedarf für eine Kommunikationshilfe ermittelt wird und eine QPL entwickelt werden kann, die bestmöglich auf die Bedürfnisse der Patienten mit metastasiertem Lungenkarzinom abgestimmt ist und von Ärzten, Angehörigen und Patienten als nützlich und hilfreich erachtet wird für weitere Konsultationen.
Diskussion:
Die Entwicklung einer QPL für metastasierte Lungenkrebspatienten in Deutschland ist ein wichtiger Schritt für die Verbesserung der Kommunikation mit Schwerkranken. Diskutiert werden muss, wie diese bestmöglich in die Versorgung integriert werden können.
Praktische Implikationen:
Mithilfe einer QPL sollen künftig die Gespräche zwischen Arzt und Patient, insbesondere bei belastenden Themen wie Prognose bei metastasiertem Lungenkrebs, vorausschauende Versorgungsplanung, Einbindung von Palliative Care etc. erleichtert werden.
Hintergrund: Hauterkrankungen sind nicht nur körperlich, sondern auch psychisch belastend. Einige Studien zur psychischen Belastung von Hauterkrankungen konnten bereits zeigen, dass Patienten mit Hauterkrankungen häufig an psychischen Komorbiditäten wie Depression, Angststörungen oder Suchtstörungen leiden. Laut WHO ist psychische Gesundheit jedoch mehr als die Abwesenheit psychischer Störungen, sondern ein Zustand subjektiven Wohlbefindens. Studien, die explizit das Wohlbefinden von Patienten mit Hauterkrankungen messen, fehlen jedoch fast vollkommen. In dieser Studie soll deshalb die happiness, operationalisiert sowohl als das subjektive Wohlbefinden als auch als heuristische Einschätzung des eigenen Glücks (i.S.d. Glückempfindens), von Patienten mit chronischen Hauterkrankungen gemessen und evaluiert werden.
Fragestellung: Wie unterscheiden sich Patienten mit chronischen Hauterkrankungen von gesunden Kontrollen hinsichtlich ihrer happiness?
Methode: Querschnittsstudie von Dezember 2017 bis April 2019. Patienten mit chronischen Hauterkrankungen wurden im Rahmen einer stationären oder ambulanten Behandlung an der dermatologischen Klinik eines Universitätsklinikums rekrutiert. Als Vergleichsgruppe wurden gesunde Kontrollen aus derselben Region mithilfe eines externen Dienstleisters rekrutiert. Die Studienteilnehmer wurden gebeten einen Fragebogen zum Thema happiness auszufüllen, der sich aus validierten Skalen zur Messung des subjektiven Wohlbefindens zusammensetze. Konkret wurden drei Komponenten des subjektiven Wohlbefindens gemessen: Positiver Affekt, negativer Affekt (PANAS) und Lebenszufriedenheit (SWLS). Zusätzlich wurde die happiness als heuristische Einschätzung des eigenen Glücks mithilfe einer einzelnen Frage gemessen: „Alles in allem, was würden Sie sagen, wie glücklich sind Sie?“. Die dermatologischen Patienten wurden mittels ANCOVA und kontrolliert für Alter und Geschlecht hinsichtlich ihrer happiness mit den gesunden Kontrollen verglichen. Adjustierte Mittelwerte (ma) werden berichtet.
Ergebnisse: Insgesamt wurden 229 dermatologische Patienten (Altersdurchschnitt 53,3 ± 18,4 Jahre, 48% weiblich) und 106 gesunde Kontrollen (Altersdurchschnitt 38,4 Jahre ± 13,4 Jahre, 49% weiblich) rekrutiert. Die Diagnosen der dermatologischen Patienten waren: Psoriasis (52), Atopisches Ekzem (50), Mastozytose (53), Nummuläres Ekzem (24) und Hautkrebs (50). Dermatologische Patienten berichteten, kontrolliert für Alter und Geschlecht, signifikant geringere Werte an positivem Affekt (ma=3,17 vs. ma=3,49, p=.001) und heuristischer happiness (ma=6,45 vs. ma=7,12, p=.021) als die Kontrollen. Hinsichtlich des negativen Affekts (p=.436) und der Lebenszufriedenheit (p=.076) zeigten sich keine signifikanten Unterschiede zu den Kontrollen. Bei genauerer Differenzierung der dermatologischen Erkrankung zeigte sich signifikant geringere Werte an positiven Affekt bei Patienten mit Psoriasis (ma=3,2, p=.032) und atopischem Ekzem (ma=3, p < .000), verglichen mit den Kontrollen (ma=3,48). Auch schätzen sich Patienten mit Psoriasis (ma=5,85, p=.002) und atopischem Ekzem (ma=6,09, p=.015) als signifikant weniger glücklich ein als die gesunden Kontrollen (ma=7,07). Hinsichtlich des negativen Affekts zeigten sich keine signifikanten Unterschiede zwischen den verschiedenen Patientengruppen und den Kontrollen. In Bezug auf die Lebenszufriedenheit berichteten Patienten mit Hautkrebs sogar signifikant höhere Werte als die Studienteilnehmer der Kontrollgruppe (ma=5,53 vs. ma=4,81, p=.003).
Diskussion: Patienten mit Hauterkrankungen berichten geringere Werte an positivem Affekt und schätzen sich als weniger glücklich ein als gesunde Kontrollen. Dies gilt besonders für Patienten mit Psoriasis und atopischem Ekzem. Hauterkrankungen und insbesondere die genannten Diagnosen beeinträchtigen folglich das subjektive Wohlbefinden der Betroffenen. Jedoch sind nicht alle Komponenten des subjektiven Wohlbefindens gleichermaßen betroffen. Patienten mit Hautkrebs berichteten sogar höhere Werte an Lebenszufriedenheit als die Kontrollgruppe.
Praktische Implikationen: Hauterkrankungen und dabei vor allem die Psoriasis und das atopische Ekzem beeinträchtigen die happiness der Betroffenen. Insbesondere scheint das Erleben von positiven Emotionen bei Hauterkrankungen beeinträchtigt zu sein. Da positiver Affekt im Zusammenhang mit einigen positiven Gesundheitsoutcomes wie einem niedrigerem Blutdruck, einem geringerem Cortisol-Spiegel und besserem Gesundheitsverhalten steht, wäre der positive Affekt somit ein vielversprechender Ansatzpunkt für eine ganzheitliche Therapie von Patienten mit Hauterkrankungen.
Hintergrund
Eine patientenorientierte Versorgung steht weltweit im Fokus des öffentlichen Gesundheitswesens. Übersichtsarbeiten deuten (bei gemischter Studienlage) darauf hin, dass eine patientenorientierte Versorgung positive Effekte in Bezug auf eine Vielzahl gesundheitsbezogener Outcomes wie die Adhärenz, das Gesundheitsverhalten und die Patientenzufriedenheit haben kann. Dennoch fehlt bislang eine konsistente Definition des Konstrukts „Patientenorientierung“, was zu Unklarheiten bzgl. dessen Assessment und zu Interpretationsschwierigkeiten von Effektivitätsstudien bzgl. patientenorientierter Interventionen führt. Vor diesem Hintergrund wurde in unserer Hamburger Teil-Arbeitsgruppe das „Integrative Modell zur Patientenorientierung“ entwickelt, welches auf der Integration von in der Literatur verfügbaren Definitionen von „Patientenorientierung“ basiert und 15 Dimensionen der Patientenorientierung (z.B. Patienteninformation, biopsychosoziale Perspektive, Arzt-Patienten-Kommunikation etc.) umfasst.
Multimorbide ältere Patienten sind angesichts der Komplexität ihrer Versorgungsbedürfnisse eine prioritäre Zielgruppe für eine patientenorientierte Versorgung. Eine passgenaue Konzeptualisierung des Begriffs „Patientenorientierung“ sowie die Identifikation und Beurteilung verfügbarer Assessmentinstrumente zur Messung der Patientenorientierung sind demnach in dieser Population besonders relevant.
Fragestellung
Vor diesem Hintergrund verfolgt das vom BMBF geförderte Projekt das Ziel, mittels eines systematischen Reviews Instrumente zur Messung des Konstrukts „Patientenorientierung“ bei multimorbiden Älteren zu identifizieren und einer kritischen Qualitätsbewertung zu unterziehen.
Methode
Das Review wird auf der Basis des Integrativen Modells zur Patientenorientierung durchgeführt. Um sicherzustellen, dass die spezifischen Bedürfnisse älterer multimorbider Menschen adäquat abgebildet werden, wird das Modell in einer ersten Projektphase im Hinblick auf seine Übertragbarkeit auf die Zielgruppe des Reviews geprüft und ggf. adaptiert. Zu diesem Zweck findet eine Literaturrecherche nach Dimensionen der Patientenorientierung statt, die für die Zielgruppe spezifisch relevant sind. Ferner werden zur zielgruppenspezifischen Modellanpassung eine web-basierte Delphi-Befragung von N=40 ExpertInnen (Kliniker, Patientenvertreter und Forscher) und Fokusgruppen mit N=20 multimorbiden älteren PatientInnen (>=65 Jahre) durchgeführt.
In der zweiten Projektphase erfolgt auf der Basis des überarbeiteten Modells die Durchführung des systematischen Reviews (gemäß COSMIN-Empfehlungen). Die Suche nach relevanten Studien wird nach Erarbeitung der Suchstrategie in den Datenbanken MEDLINE, CINAHL, EMBASE, PsycINFO, PSYNDEX und Web of Science durchgeführt. Darüber hinaus erfolgt mittels verschiedener Strategien (z.B. backward/forward citation tracking) eine Recherche von Arbeiten, die nicht in den genannten Datenbanken verfügbar sind. Nach einem Titel- und Abstract-Screening werden die Volltexte nach vorab definierten Ein- und Ausschlusskriterien geprüft. Anschließend werden bzgl. der verbleibenden Treffer mithilfe von Datenextraktions-Formularen sowohl Daten zur Studienqualität als auch zur Qualität der identifizierten Assessmentinstrumente extrahiert. Diese werden dann auf Basis der COSMIN-Checkliste durch zwei Reviewer unabhängig voneinander bewertet. Das Review wurde in der Datenbank PROSPERO (International prospective register of systematic reviews) registriert.
Ergebnisse
Ergebnis der ersten Projektphase wird ein auf die spezifischen Bedürfnisse multimorbider Älterer zugeschnittenes Modell der Patientenorientierung sein, welches sowohl die Perspektive von Experten als auch die der Patienten selbst berücksichtigt. Ergebnis des systematischen Reviews wird eine belastbare Evidenzgrundlage im Hinblick auf die Verfügbarkeit von Messinstrumenten zur Operationalisierung des Konstrukts „Patientenorientierung“ und deren Qualität bei multimorbiden Älteren sein.
Diskussion
In dem Projekt wird die Verfügbarkeit und Qualität von Messinstrumenten zur Operationalisierung eines forschungs- und versorgungspolitisch hochbedeutsamen Konstrukts in der Gruppe älterer multimorbider Menschen ermittelt.
Praktische Implikationen
Durch das Review soll künftig die Auswahl angemessener Messinstrumente zur Operationalisierung verschiedener Facetten von Patientenorientierung im klinischen und wissenschaftlichen Kontext in der Zielgruppe erleichtert werden. Die Projektergebnisse tragen außerdem dazu bei, Lücken in der Verfügbarkeit entsprechender Messinstrumente zu identifizieren und durch die Entwicklung adäquater Messinstrumente zu schließen. Langfristig können die Ergebnisse als Basis für ein systematisches Review bzgl. der Effektivität patientenorientierter Interventionen bei multimorbiden Älteren dienen – wiederum mit der Konsequenz, entsprechende Forschungs- und Versorgungslücken in der Gesundheitsversorgung multimorbider Älterer zu identifizieren und zu schließen.