Autor:innen:
O. Dechert (Düsseldorf, DE)
J. Höll (Düsseldorf0)
G. Gagnon (Düsseldorf0)
L. Trocan (Düsseldorf, DE)
S. Balzer (Düsseldorf, DE)
F. Distelmaier (Düsseldorf, DE)
G. Janßen (Düsseldorf, DE)
M. Kuhlen (Düsseldorf, DE)
Hintergrund:
Lebenslimitierende Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (KJJE) werden gemäß der Together for short lives (TfSL) Klassifikation in vier Gruppen eingeteilt. In der Gruppe 4 werden KJJE mit irreversiblen, aber nicht progredienten Erkrankungen zusammengefasst, die anfällig gegenüber lebensbedrohlichen Komplikationen sind und bei denen ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. Der Krankheitsverlauf ist häufig unvorhersehbar und kann über Jahre bis Jahrzehnte verlaufen. Die TfSL-Gruppe 4 ist die größte der 4 Gruppen, jedoch liegen bisher keine Daten zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) dieser KJJE vor.
Ziel:
Ermittlung der Versorgungscharakteristika und des -bedarfs von Patienten in der TfSL Gruppe 4 abhängig von Diagnoseuntergruppen (UG)
Methodik:
Auf Basis eines internetbasierten Dokumentationssystems wurde eine retrospektive single center Kohortenstudie aller KJJE der TfSL-Gruppe 4 durchgeführt, die durch das Kinderpalliativteam vom 01.01.2013-15.09.2016 betreut wurden. Anhand der Hauptdiagnosen wurden Untergruppen (UG) gebildet, für die demographische Daten, Aspekte der Versorgung, Medikation sowie Symptome inkl. Symptomlast (definiert als Prozent vom erreichbaren Höchstscore des jeweiligen Symptoms vom Mean der Mediane aus allen Hausbesuchen) erfasst und vergleichend analysiert wurden.
Ausgewählte Ergebnisse:
Die insgesamt 70 KJJE wurden folgenden 5 UG zugeordnet: UG 1: Hypoxie/ Intraventrikuläre Blutung perinatal,
UG 2: Hypoxie postnatal/Hirnschaden posttraumatisch, UG 3: Syndromale Erkrankungen mit Beteiligung von Organsystemen außerhalb des ZNS, UG 4: Syndromale Erkrankungen mit ausschließlicher ZNS-Beteiligung/ Zerebralparese, UG 5: Enzephalitis/ Meningitis. Insgesamt 35 (50%) KJJE waren männlich, das Alter zu Beginn der SAPV betrug im Median 7,8 J. (Range 0,1-25,0). Die Gesamtdauer der SAPV (inkl. Zeiten vor 2013) lag im Median bei 214,5 Tagen (Range 2-2754). 21 (30 %) KJJE verstarben im Studienzeitraum (im Median mit 1,8 J., Range 0,1-25,0), hiervon 8 (38,1%) zu Hause und 6 (27,3%) im Hospiz. 38 (54,3%) KJJE wurden zusätzlich durch einen Pflege-, 17 (24,3%) durch einen Hospizdienst betreut.
13 (18,6%) KJJE hatten ein Tracheostoma, 60 (85,7%) eine enterale Sonde. Am häufigsten wurden Antikonvulsiva (82,9%), Antazida (55,7%), Hormone/Supplemente (52,9%), Analgetika (52,9%) und Laxantien (45,7%; UG 2: 80,0%, UG 3: 18,8%, p=0,018) verabreicht. Bei 48 (68,6%) KJJE bestand eine spastische Zerebralparese (UG 2 100%, UG 3: 37,5%, p=0,008).
Die höchste Symptomlast ergab sich für Schwierigkeiten bei Bewegung (74,4%), Krampfanfälle (45,1%) und Spastik (38,1%) mit signifikant niedrigerer Symptomlast für Schwierigkeiten bei Bewegungen und Spastik in der UG 3.
Zusammenfassung:
Trotz einer Vielzahl unterschiedlicher Diagnosen ergaben sich in der statistischen Analyse der UG nur vereinzelt signifikante Unterschiede. Für neurologische Symptome besteht die höchste Prävalenz und Symptomlast.