Autor:innen:
Dr. Stefanie March | Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg | Germany
Silke Andrich | Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf | Germany
Silke Andrich | Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf | Germany
Dr. Johannes Drepper | TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. | Germany
Dirk Horenkamp-Sonntag | Techniker Krankenkasse | Germany
Prof. Dr. Dr. Andrea Icks | Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf | Germany
Prof. Dr. Dr. Andrea Icks | Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf | Germany
Peter Ihle | PMV forschungsgruppe | Germany
Joachim Kieschke | Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen, Registerstelle | Germany
Bianca Kollhorst | Abteilung Biometrie und EDV, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS | Germany
Dr. Birga Maier | Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister e.V. | Germany
Ingo Meyer | PMV forschungsgruppe | Germany
Gabriele Müller | Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, TU Dresden | Germany
Christoph Ohlmeier | IGES Institut GmbH | Germany
Prof. Dr. Dirk Peschke | Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen | Germany
Prof. Dr. Dirk Peschke | Department für Angewandte Gesundheitswissenschaften, Studienbereich Physiotherapie, Hochschule für Gesundheit Bochum | Germany
Adrian Richter | Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald | Germany
Marie-Luise Rosenbusch | Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung und Risikostruktur | Germany
PD Dr. Nadine Scholten | Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR), Humanwissenschaftliche Fakultät und Medizinische Fakultät, Universität zu Köln | Germany
Dr. Mandy Schulz | Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung und Risikostruktur | Germany
Dr. Christoph Stallmann | Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg | Germany
PD Dr. Enno Swart | Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg | Germany
Stefanie Wobbe-Ribinski | DAK Gesundheit | Germany
Antke Wolter | DAK Gesundheit | Germany
Jan Zeidler | Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover | Germany
Prof. Dr. Falk Hoffmann | Department für Versorgungsforschung, Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaft, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg | Germany
Hintergrund: Seit Mai 2018 arbeiten 23 Forschende der Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention e.V. (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie e.V. (DGEpi), der Arbeitsgruppe Validierung und Linkage von Sekundärdaten des Deutschen Netzwerkes Versorgungsforschung e.V. (DNVF) sowie der Arbeitsgruppen Datenschutz und IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. an der Erstellung einer Guten Praxis Datenlinkage (GPD).
Fragestellung/ Methode: Datenlinkage, im Sinne der Verknüpfung personenbezogener Daten aus verschiedenen Datenquellen, wird in Deutschland bereits in einer Vielzahl von Studien und mit steigender Tendenz verwendet. Einheitliche Standards existieren bislang jedoch nicht. Die GPD soll diese Lücke schließen und den 2018 in der Zeitschrift Das Gesundheitswesen publizierten „Quo vadis Datenlinkage? Eine erste Bestandsaufnahme“ [1] erweitern. Sie will neben eigentlichen Handlungsempfehlungen auch eine Kriterienliste für die Durchführung von Datenlinkageprojekten bereitstellen.
Ergebnisse: Die GPD gliedert sich in sieben Leitlinien: 1. Forschungsziele, Fragestellung, Datenquellen und Ressourcen, 2. Dateninfrastruktur und Datenfluss, 3. Datenschutz, 4. Ethik, 5. Schlüsselvariablen und Linkageverfahren, 6. Datenprüfung/Qualitätssicherung und 7. Langfristige Datennutzung für noch festzulegende Fragestellungen. Diese Leitlinien untergliedern sich zusätzlich in 24 Empfehlungen. Im Februar 2019 wurde der präfinale Entwurf den o.g. Arbeitsgruppen zur Kommentierung gegeben. Derzeit werden die Rückmeldungen eingearbeitet und die finale Version erstellt. Eine Publikation in der Zeitschrift Das Gesundheitswesen ist erneut angedacht.
Diskussion/ Praktische Implikationen: Zur Verbreitung und Akzeptanz soll die GPD bei den Kongressen der o.g. Muttergesellschaften als Standard vorgestellt und diskutiert werden.
Literatur auf Anfrage