Für Patienten geeignet.
Introduction & Objectives
Atopic eczema (AE) is a common and burdensome chronic skin disease. Clinical guidelines suggest an evidence-based, personalized, stepwise treatment approach. However, treatment goals and outcomes from the patient perspective have been frequently neglected. This study aimed (1) to determine the extent of health-related quality of life (QoL) impairments in different sex, age and disease duration groups; (2) to identify specific patient needs according to sex, age groups and disease duration; (3) to examine the associations between sociodemographic characteristics, clinical features, patient burden and the specific needs in routine care for AE.
Materials & Methods
Nationwide cross-sectional study in 91 dermatology practices and outpatient clinics. Disease severity was assessed by the SCORAD-Index. Patient burden was evaluated using the generic EQ VAS and the Dermatology Life Quality Index (DLQI). Data on patient needs were obtained using the standardized Patient Needs Questionnaire (PNQ).
Results
Analysis of 1,678 patients (60.5% female, mean age 38.4±15.9 years) revealed a high disease burden with mean SCORAD of 42.3±18.6, mean DLQI of 8.5±6.5 (32.1% had severe QoL impairments with DLQI > 10), and mean EQ VAS of 63.6±22.0. No gender differences were found, but there were significant differences across age (F = 12.42, p < 0.01 for DLQI; F = 4.33, p = 0.01 for EQ VAS) and disease duration groups (t = -3.24, p < 0.01 for DLQI). Specifically, the elderly reported less QoL impairments (DLQI) than adults and emerging adults; and adults presented lower generic (EQ VAS) compared to emerging adults. Patients with AE for more than a year reported more QoL impairments (DLQI) than patients with a recent diagnosis. The patient needs that were most frequently rated as “quite important”/”very important” were: “be free of itching” (92.6%), “get better skin quickly” (84.5%), and “be healed of all skin defects” (82.5%). In general, older people, women and patients with AE for 1 year or less rated the treatment needs as more important. Hierarchical regression analysis showed that sociodemographic characteristics, clinical features and disease burden explained 3%, 2% and 5% of the variance in patient needs, respectively (model summary: R2 = 0.10; F = 6.11, p < 0.01). Specifically, older age (ß = 0.16; t = 2.95, p < 0.01), higher severity (ß = 0.15; t = 2.81, p < 0.01) and greater DLQI impairments (ß = 0.23; t = 3.61, p < 0.01) were associated with patients reporting increased needs related to AE treatment.
Conclusions
Patients with AE show a high number and variety of treatment goals which are associated with individual disease burden. The patient needs varies substantially according to patient characteristics. Identification of patient-specific goals may support personalized, patient-centred care and shared decision making.
Hintergrund: In dem vom BMBF geförderten Verbundprojekt RESPONSE steht die Kooperation von (universitären) Forschungseinrichtungen sowie mittelständischen Unternehmen bei der Entwicklung zukünftiger, u. a. kardiovaskulärer Implantate im Mittelpunkt. Bei der technischen Weiterentwicklung von z. B. Drug-eluting Stents (DES) und deren späteren Einsatz in der Regelversorgung soll die Patientenperspektive von Anfang an berücksichtigt werden. Insbesondere bei elektiven (Folge-)Eingriffen eröffnet sich ein mögliches Handlungsfeld, PatientInnen in die Entscheidung für oder gegen die Versorgung mit Implantaten bzw. bestimmten Ausführungen dieser einzubeziehen (z. B. permanenter Stent vs. bioabbaubarer Scaffold). Bisherige Erkenntnisse aus narrativen Interviews in RESPONSE verdeutlichen, dass sowohl ÄrztInnen als auch PatientInnen sich einen aktiven patientenseitigen Einbezug bei der Implantatwahl nur vereinzelt vorstellen können. PatientInnen überlassen diese Entscheidung vorrangig den behandelnden ÄrztInnen. Patientenseitige Präferenzen fokussieren eher die Therapieplanung, -durchführung und Nachsorge. In Anbetracht von Therapieakzeptanz und -bedauern (decisional regret) sollte die Patientenzentrierung durch die BehandlerInnen in diesem Handlungsfeld gefördert werden.
Fragestellung: Wie können Präferenzen von PatientInnen mit pektanginösen Beschwerden zielgerichtet in einer Entscheidungshilfe für behandelnde ÄrztInnen abgebildet werden?
Methode: Für die Entwicklung einer Entscheidungshilfe wurden narrative Interviews mit 9 ÄrztInnen (internistisch- oder chirurgisch tätig; 8 männlich, 1 weiblich; 41-71 Jahre) und 19 PatientInnen (15 männlich, 4 weiblich; 53-81 Jahre) durchgeführt und ausgewertet. Alle PatientInnen wurden bereits akut und/oder elektiv mit einem Koronarstent (Bare-metal Stent (BMS), DES, bioabbaubarer Scaffold) versorgt. Die Interviews wurden tonaufgezeichnet, pseudonymisiert, transkribiert und von einer interdisziplinären Analysegruppe aus ärztlichen sowie sozial- und naturwissenschaftlichen Disziplinen analysiert. Die jeweils 23-85 min umfassenden Interviews mit ÄrztInnen wurden inhaltsanalytisch ausgewertet (induktiv, in Anlehnung an Mayring). Die jeweils 20-92 min umfassenden Interviews mit PatientInnen wurden in Anlehnung an die Dokumentarische Methode mittels komparativer Analyse ausgewertet. Dem folgte eine fallübergreifende Typenbildung (Persönlichkeitstypen), in der empirische Regelmäßigkeiten gruppiert und Dimensionen der Präferenzen abgeleitet wurden. Diese nutzerrelevanten Dimensionen wurden abschließend in einen Kurzfragebogen überführt.
Ergebnisse: Unter Berücksichtigung der abgeleiteten Präferenzdimensionen und Persönlichkeitstypen wurde ein Kurzfragebogen entwickelt. Die Entscheidungshilfe soll Wünsche und Bedürfnisse der PatientInnen den ÄrztInnen verdeutlichen und eine gemeinsame Entscheidungsfindung bzw. -beteiligung ermöglichen. Der auch durch PatientInnen selbständig ausfüllbare Kurzfragebogen bildet patientenzentrierte Themenschwerpunkte mit dichotomer Positionierung ab. Das Instrument kann veranschaulichen, ob es sich um eine Person handelt, die Innovationen und einer Beteiligung an Therapieentscheidungen gegenüber aufgeschlossen ist (innovationsfreudig) oder bewährte Therapiemethoden präferiert (therapiekonservativ). Die Entscheidungshilfe erfragt zudem das Informationsbedürfnis (z. B. zu Behandlungsalternativen), Wünsche zur Häufigkeit und Qualität von Arztkontakten und bisherige Erfahrungen mit (Herz-Kreislauf-)Implantaten. In diesem Zusammenhang werden Verbesserungswünsche für potentielle weitere Eingriffe (z. B. Wahl des Herzkatheterzuganges) oder die medikamentöse Einstellung (z. B. Reduktion von Medikamenten) thematisiert. Der Kurzfragebogen wird nun in der ersten Fassung im Rahmen einer qualitativen Prozessevaluation (leitfadengestützte Interviews mit PatientInnen und ÄrztInnen) evaluiert.
Diskussion: Es bleibt noch offen, wie das Instrument in die Alltagsversorgung integrierbar ist und inwieweit die abgebildeten Inhalte tatsächlich zur Förderung der Patientenzentrierung beitragen. So könnten Kontextfaktoren wie die Implantatauswahl in den jeweiligen Versorgungseinrichtungen oder die Fertigkeiten der Operateure den Einbezug patientenseitiger Präferenzen limitieren.
Praktische Implikationen: Die Entscheidungshilfe in Form eines Kurzfragebogens wird zum großen Teil als generisches Instrument entwickelt und könnte auch in Bezug auf andere Implantatinnovationen Anwendung finden. ÄrztInnen können vor dem Hintergrund der jeweiligen Indikationsstellung befähigt werden, z. B. das Implantat mit dem am besten zu erwartenden Benefit für die jeweiligen PatientInnen auszuwählen und dies entsprechend zu kommunizieren.
Background
Diabetic kidney disease (DKD) is a major health problem worldwide. Current diabetes treatment strategies aim to reduce the risk of major adverse cardiovascular events and loss of kidney function. A patient-centered approach along the different stages of diabetes including kidney disease should have a positive impact on the overall outcomes.
Aim
The objective of this study was to better understand the attitude, expectations and unmet needs of patients suffering from DKD. The focus was on information and need for guidance to better cope with the disease.
Methods
We undertook a qualitative research in 3 big cities in Germany end of September 2017. Patients with Diabetes mellitus type 2 (T2DM) and DKD (n=19) were interviewed in group discussions à 120 minutes. All patients (n=19) participated in a follow-up call of 10-15 minutes 2 months after the group interviews. In addition diabetes nurses (n=5) were invited to single interviews à 60 minutes.
Results
Once diagnosed, most patients with T2DM are well informed about diabetes and many are eager to control their disease to stop any further complications arising in the future. Kidney disease as a potential complication is not emphasized at the time of diagnosis of diabetes for different reasons – no specific therapy available/fear to demotivate or ask too much of the patients. When patients finally become aware of their kidney disease, it remains a lower priority relative to diabetes and other major health conditions. Some patients feel guilty and wish they would have been better informed so they could have been more adherent to recommendations given by doctors and diabetes nurses on therapy and lifestyle changes. The group discussions were positively perceived, had motivational impact and some patients reconsidered their attitude and approach to deal with the disease. The primary source of information most trusted is the one given by doctors and medical personal. Information exchange with peers is considered of high value. Only limited information material on diabetic kidney disease is available.
Discussion/Conclusion
Patients wish that dialogue around the risk of developing other comorbidities, such as kidney disease, started around the time of diabetes diagnosis, was more emphasized to allow a sense of ‘warning’ and motivation to make lifestyle and dietary changes early on, rather than feeling shock and regret when they realize comorbidities have become more serious.
Diabetes nurses would like to have more information material on diabetic kidney disease to better support patients.
Doctors and diabetes nurses are the primary source of information. Exchange with peers can lead to reconsideration of own disease management approach.
This qualitative approach should be followed by a quantitative research.
Practical Implications
• Doctors and diabetes nurses to include diabetic kidney disease in the overall patient information/education in a patient-tailored manner and actively addressing comorbidities including diabetic kidney disease over the course of the disease.
• Availability of appropriate information/educational material for patients to improve understanding and adherence to therapy.
• Involvement of patients and diabetes nurses in the development of such materials to ensure focus on most relevant aspects written in easily understandable language.
• Raise public awareness for link between diabetes and potential kidney failure.
Das Erleben von Trägern eines Links Ventrikel Assist Device – eine explorative Untersuchung
Hintergrund und Zielsetzung
Der Fortschritt der Medizin bringt immer weiterentwickelte Therapien und Technisierung mit sich. Seit wenigen Jahren ist das Links Ventrikel Assist Device (LVAD) für Menschen mit einer weit fortgeschrittenen Herzinsuffizienz etabliert. Das LVAD ist ein Unterstützungssystem, das zwischen der linken Herzkammer und der aufsteigenden Aorta implantiert wird und das Blut aus dem Herzen in den Körperkreislauf saugt. Zur Stromversorgung gehört die Driveline, die durch die Bauchdecke geführt wird und mit einem körpernah getragenen Akku verbunden ist.
Um der wachsenden Sparte der Trägerinnen und Träger eines LVADs in der Pflege und Versorgung gerecht zu werden, zielt diese Arbeit darauf ab, das Erleben sowie die Gestaltung des Alltags der Trägerinnen und Träger, ihre Aktivitäten, Einschränkungen und die Adaption in das häusliche Umfeld näher zu beleuchten.
Methoden
Eine ausführliche Literaturanalyse zeigt auf, dass die vorhandene Literatur sich häufig widerspricht und wenige Detailaspekte zum Erleben der Trägerinnen und Träger eines LVADs bekannt sind. Daher ist der Forschungsansatz qualitativ. Zur Erreichung des Ziels dienen sieben halbstrukturierte, leitfadengestützte Einzelinterviews mit Trägerinnen und Trägern, die mindestens fünf Monate durch ein LVAD unterstützt werden. Der Feldzugang erfolgt über eine Herzklinik, die LVADs implantiert und regelmäßige Nachkontrollen durchführt. Im Rahmen der Kontrollen finden die Interviews statt.
Die Auswertung der Interviews erfolgt nach der inhaltsanalytischen Methode nach P. Burnard, die an die Grounded Theory angelehnt und so für die Auswertung halbstrukturierter Interviews gut geeignet ist. Es wurden sechs Kategorien herausgearbeitet, an denen sich die Darstellung der Ergebnisse und die Diskussion orientieren.
Ergebnisse
Der vorherige Krankheitsverlauf der Trägerinnen und Träger beeinflusst das Erleben, den Entscheidungsprozess zum LVAD, die Erwartungen an das System, das Erleben vorheriger und jetziger Aktivitäten sowie Veränderungen und Einschränkungen im Alltag. Das Sample weist sowohl Trägerinnen und Träger mit einem akuten Einstieg in die Erkrankung, wie auch mit einem vorherigen chronischen Verlauf auf. Daher werden die Ergebnisse der beiden Gruppen getrennt voneinander dargestellt.
Einer der markantesten Unterschiede ist der zeitliche Faktor vom Einstieg in die Erkrankung bis zur Implantation des Systems.
Die erste Gruppe hat einen akuten Einstieg in die Erkrankung, beispielsweise nach einem schweren Herzinfarkt. Sie haben wenig Zeit, eine bewusste Entscheidung für oder gegen ein LVAD zu treffen. Zudem werden Transitionen, wie der Wechsel von der Berufstätigkeit in die Rente, deutlicher sichtbar als in der zweiten Gruppe.
Die zweite Gruppe war bereits lange vor der LVAD-Implantation chronisch erkrankt. Sie treffen eine bewusstere Entscheidung für dieses System und erleben einen deutlicheren Anstieg ihrer körperlichen Kraft.
Diskussion und Ausblick
Die Gegenüberstellung der Ergebnisse aus den Interviews und der Literaturanalyse zeigen einige Übereinstimmungen sowie auch Widersprüche auf. Viele Modelle chronischer Erkrankung lassen sich auf die LVAD-Trägerinnen und Träger anwenden, bei einigen, wie dem Verlaufskurvenmodell, müssen allerdings Anpassungen vorgenommen werden.
Um eine bedarfsgerechte und empathische Versorgung zu gewährleisten, ist es wichtig, ihr Erleben und ihre möglichen Verlaufskurven zu kennen. Pflegende und andere Akteure in der Versorgung sind dann in der Lage, Probleme zu erkennen und entsprechend zu reagieren. Bisher fehlen Übersichtsarbeiten sowie eine Unterteilung der LVAD-Trägerinnen und Träger mit vorherigen akuten oder chronischen Verläufen.
Hintergrund
Bezogen auf die Gesamtbevölkerung in Deutschland ist der Verbrauch von Antibiotika im ambulanten Bereich am höchsten. Der unsachgemäße Gebrauch von Antibiotika gilt als Hauptursache für die Entwicklung von Resistenzen. Seit einigen Jahren gehören die Themen "Patientenzentrierung" und "Patientenzentrierte Medizin" zu den am häufigsten diskutierten Themen im Gesundheitswesen. Ein Kernbestandteil von "Patientenzentrierung" ist die Kommunikation zwischen Ärzten und ihren Patienten - wie sie miteinander umgehen und einander verstehen. Als Gründe für nicht-indizierte Antibiotika-Verordnungen werden immer wieder hohe Erwartungen und Wünsche der Patienten genannt. Inwieweit Patientenwünsche bei der Antibiotikaverordnung eine Rolle spielen und welche Strategien Ärzte anwenden, um ihre Patienten erfolgreich aufzuklären und nicht-indizierte Verschreibungen vorzubeugen, wurde in der vorliegenden Studie untersucht.
Fragestellungen
Wie gehen niedergelassene Ärzte mit Patientenwünschen bezüglich der Verordnung von Antibiotika bei akuten, unkomplizierten Infekten um und welche Strategien nutzen sie im Umgang mit diesen?
Methoden
Zwischen März und Mai 2018 wurden 27 Telefoninterviews mit Hilfe eines semi-strukturierten Interviewleitfadens mit niedergelassenen Ärzten geführt. Die Daten wurden aufgezeichnet, wortwörtlich transkribiert und pseudonymisiert. Die Auswertung der Interviews erfolgte anhand des Tailored Implementation in Chronic Diseases (TICD) Frameworks zur Identifizierung von Determinanten der Praxis bezüglich des Einflusses der Patientenwünsche auf das Verordnungsverhalten von Ärzten. Da sich das TICD-Framework nicht für die Analyse von Verhaltensmustern eignet, wurde als ergänzendes Framework die Behavior Change Technique Taxonomie (BCT) verwendet. Die zur Erweiterung des TICD-Frameworks induktiv kategorisierten potenziellen Verhaltensstrategien wurden sorgfältig mit den BCT-Definitionen verglichen, um festzustellen, ob es sich um BCT-Techniken handelte. Die Analyse wurde mit Hilfe von MAXQDA Analytics PRO 18.0.3. durchgeführt. Die Studie entsprach den COnsolidated Kriterien für REporting Qualitative Research (COREQ).
Ergebnisse
Die Daten zeigen, dass die Wünsche der Patienten hinsichtlich der Verschreibung von Antibiotika im ambulanten Bereich teilweise erfüllt werden, keinen Einfluss haben oder eine wichtige Rolle spielen können. Wenn Ärzte auf die Wünsche der Patienten eingehen, gibt es unterschiedliche Strategien, wie sie mit ihren Patienten umgehen und kommunizieren. Kommunikation ist dann erfolgreich, wenn sich der Arzt ausreichend Zeit für den Patienten nimmt, dieser sich ernst genommen fühlt und ein kooperatives Gespräch geführt werden kann. Auf diese Weise werden die Patienten über das Thema Antibiotika (-Resistenzen) informiert und es ist möglich über alternative Behandlungsmöglichkeiten zu diskutieren. Dies führt zu Patientenaufklärung und der Vermeidung unnötiger Antibiotika-Verordnungen und wirkt damit der Entwicklung von Resistenzen entgegen. Im Rahmen der Analyse konnten BCT-Strategien identifiziert werden, die bereits von Ärzten im Praxisalltag genutzt werden. Dazu gehören beispielsweise im Bereich Patientenaufklärung die BCT-Strategien „information about health consequences“, „information about environmental consequences“ und „credible source“. Die BCTs „pros and cons“ und „comparative imagining of future outcomes“ hingegen sind Strategien, die genutzt werden, um mit Patienten ein vertrauensvolles Gespräch zu führen.
Diskussion
Für ein erfolgreiches Gespräch ist es wichtig, dass die Arzt-Patienten-Kommunikation stets kontextabhängig und individuell den Patienten abgestimmt wird., je nachdem, was die Situation erfordert. Neben allgemeineren Kommunikationsstrategien sollte der Fokus auf explizite Strategien gelegt werden, die nur gelegentlich angewandt wurden, wie z.B. verschiedene Aufklärungsmethoden, die beschreiben, wie in spezifischen Situationen gehandelt werden kann und somit ärztliche Handlungsoptionen aufzeigen.
Praktische Implikationen
Die Gemeinsamkeit aller verwendeten Strategien ist, dass die Kommunikation zwischen Arzt und Patient entscheidend ist. Die dabei die wichtigste Strategie „Patientenaufklärung“ kann durch verschiedene Ansätze erreicht werden. Die BCT-Taxonomie besteht aus 93 Strategien zur Verhaltensänderung, von denen 7 in dieser Studie identifiziert wurden. Um die Kommunikation zwischen Arzt und Patienten mit akuten, unkomplizierten Infektionen zu verbessern, könnte die BCT-Taxonomie in zukünftigen Interventionen als Grundlage dienen, um weitere Verhaltensstrategien des Modells auf ihre Anwendbarkeit in der Praxis zu prüfen.
Hintergrund
Betroffene gelten aufgrund subjektiver Erfahrungen als Expert*innen ihrer Erkrankung. Daher können sie relevante Probleme und wichtige Themen für die Versorgungsforschung benennen. Zur Erfassung der Forschungsinteressen von Betroffenen, Angehörigen und Versorgenden können Fokusgruppen oder Interviews, zu ihrer Bewertung Abstimmungsübungen eingesetzt werden. In England hat sich die systematische Methode der James Lind Alliance (JLA) etabliert, bei der Fragen zu bestimmten Gesundheitsproblemen mit Betroffenen und Behandler*innen identifiziert und in Workshops bewertet werden. Bisherige Übersichtarbeiten zu Forschungsthemen von Patient*innen schlossen zur Analyse entweder nur Studien mit der JLA-Methode ein oder stellten die Beteiligung von Patient*innen nicht genau dar. Weiterhin fehlte eine umfangreiche inhaltliche Analyse der priorisierten Forschungsthemen.
Fragestellung
Die Fragestellung lautet: Welche inhaltlichen Dimensionen umfassen durch Patient*innen, Angehörige und Versorgende priorisierte Forschungsthemen?
Methode
Im Mai 2018 wurde in den Datenbanken PubMed, Scopus, PsycINFO eine systematische Literaturrecherche durchgeführt. Nach einem Titel- und Abstract- sowie Volltextscreening wurden in die Auswertung Studien eingeschlossen, die eine Identifizierung und Priorisierung von Forschungsthemen durch Patient*innen, Angehörige und Versorgende berichteten. Weiterhin sollte sich die Fragestellung der Studie auf ein Forschungsthema für ein spezifisches ICD-kodiertes Gesundheitsproblem beziehen und die Stichprobe (min. 33%) musste von dem Gesundheitsproblem selbst oder als Angehörige*r betroffen sein. Das Screening wurde von zwei unabhängigen Rater*innen durchgeführt, bei Unstimmigkeiten wurde eine dritte Raterin herangezogen.
In die qualitative, thematische Analyse wurden die ersten zehn priorisierten Forschungsthemen jeder Studie einbezogen. Forschungsthemen wurden nicht doppelt kodiert. Bildete ein Forschungsthema mehrere inhaltliche Aspekte ab, so wurde nur der erst genannte Inhalt kodiert. In einem induktiven Vorgehen kodierten die drei Autor*innen die Forschungsthemen unabhängig voneinander und diskutierten Unstimmigkeiten, so dass in einem iterativen Prozess ein Kategoriensystem mit Haupt- und Unterkategorien entstand.
Ergebnisse
Die Datenbankenrecherche identifizierte 10572 Treffer, nach Abzug der Duplikate verblieben 8036 Treffer. Nach dem Titel- und Abstract-Screening wurden 223 Studien in das Volltext-Screening eingeschlossen. 34 Studien erfüllten die Einschlusskriterien und wurden in die Übersichtsarbeit aufgenommen. Alle eingeschlossenen Studien wurden in westlichen Ländern durchgeführt, davon 17 in Großbritannien. In der Stichprobe verwendeten 17 Studien die JLA-Methode, 17 Studien verwendeten unterschiedliche Methoden zur Identifizierung und Priorisierung von Forschungsthemen, wie Gruppendiskussionen, Interviews und Workshops, sowie Umfragen, Abstimmungsübungen und Konsenssitzungen. Patient*innen waren von Gesundheitsproblemen betroffen, die den Neubildungen (C00-D48), psychischen Erkrankungen (F00-F99) und Krankheiten des Urogenitalsystems (N00-N99) der ICD zuzuordnen sind.
Pro Studie wurden 5 bis 29 Forschungsthemen priorisiert. Insgesamt wurden 332 Forschungsthemen inhaltlich ausgewertet.
Eine Hauptkategorie des Kategoriensystems umfasst Aspekte der „Behandlung“, wie die Wirksamkeitsforschung, Neuentwicklung und Überwachung von Behandlungsmethoden. Eine weitere Kategorie wird unter „Patient*innen“ zusammengefasst und beschreibt das Gesundheits- und Krankheitsverhalten, die Bewältigung und das soziale Umfeld eines*r Betroffenen. Die Hauptkategorie „Gesundheitsproblem“ fokussiert pathologische Aspekte einer Erkrankung und die Hauptkategorie „Behandelnde“ beinhaltet Aspekte der Behandelnden selbst, wie Fachwissen, Arbeitsbedingungen oder Gesundheitsprofessionen. Die meisten kodierten Forschungsthemen wurden der Hauptkategorie „Behandlung“ zugeordnet. In 11 Studien fokussierte mindestens die Hälfte der priorisierten Forschungsthemen diese Hauptkategorie. In jeder Priorisierungsliste der 17 JLA- Studien bezog sich mindestens ein Forschungsthema auf die Hauptkategorie „Behandlung“.
Diskussion
Die Übersichtsarbeit verdeutlicht, dass Patient*innen, Angehörige und Versorgende Forschungsthemen mit unterschiedlichem Fokus benennen können. Die Themen begrenzen sich nicht nur auf die Wirksamkeit von Behandlungen, sondern schließen das Versorgungssystem und eine biopsychosoziale Perspektive ein und umfassen Forschungsthemen mit Fokus auf Patient*innen und Behandelnde. Damit greifen die Themen zentrale Aspekte der Versorgungsforschung auf.
Praktische Implikationen
Die priorisierten Forschungsthemen können eine Orientierung für zukünftige Projekte in der Versorgungsforschung sein, die Themen aus der Praxis aufgreifen. Weiterer Bedarf besteht in der Identifizierung und Priorisierung von Forschungsfragen von Patient*innen, Angehörigen und Versorgenden für bislang nicht fokussierte Gesundheitsprobleme.
Hintergrund: In Forschungs- und Entwicklungsprojekten hat die frühzeitige Beteiligung älterer Menschen aufgrund des demografischen Wandels in den letzten Jahren zugenommen und einen hohen Stellenwert erhalten. Hierzu gehören z. B. präventive Technologien, die auf eine gesündere Lebensweise abzielen, wie Geräte zur Unterstützung der körperlichen Aktivität. Um Technologien für eine breite Zielgruppe zu gestalten, ist eine Beteiligung unterschiedlicher Gruppen notwendig. Bis heute bleibt aber unklar, ob und wie die unterschiedlichen Gruppen einbezogen werden können und welche Erfahrungen und Wünsche diese Menschen an einer frühzeitigen Beteiligung an Forschung- und Entwicklungsprojekten haben. Als grundsätzliche Herausforderung kann einerseits die Heterogenität des älteren Menschen mit seinen individuellen Bedarfen, anderseits der fehlende Zugang zu speziellen Gruppen, wie Menschen mit einem Migrationshintergrund sowie die fehlenden zeitlichen Ressourcen von Seiten der Entwickler/innen und Wissenschaftler/innen aufgeführt werden.
Fragestellung: Ziel war die Ermittlung der Teilnahmemotivation, der Erfahrungen an Studien und Vorstellungen über eine zukünftige Beteiligung bei Personen ab 65 Jahren. Die Studie wurde im Rahmen des Teilprojekts „TECHNOLOGY“ durchgeführt und gehört zum BMBF-geförderten Präventionsforschungsnetzwerk „AEQUIPA“ („Körperliche Aktivität, Gerechtigkeit und Gesundheit: Primärprävention für gesundes Altern“, Laufzeit: 02/2018-01/2021; Nr.: 01EL1422E). Ziel des Teilprojekts ist die Erforschung und Entwicklung neuer Technologien zur individuellen Gesundheitsvorsorge.
Methode: Es handelte sich um eine qualitative Studie, in der primär die Analyse der Nutzerbedarfe und -akzeptanz von zwei in der Entwicklung befindenden präventiven Technologien (zur Erinnerung, Motivation und Assessment der körperlichen Aktivität) im Vordergrund stand. Die Datenerhebung wurde anhand von Fokusgruppen und Fragebögen durchgeführt. Für die Fokusgruppen wurde ein strukturierter Ablaufplan verwendet. Der Fragebogen enthielt neben allgemeinen Angaben wie Alter und Geschlecht, u. a. Fragen zu den Erfahrungen zum Thema „Studien“ und in welcher Phase sich die Teilnehmenden eine frühzeitige Beteiligung zukünftig vorstellen können. Da das Sample heterogen zusammenstellt werden sollte, lag der Fokus auf die Rekrutierung von schwer erreichbaren Zielgruppen, wie Menschen mit einem Migrationshintergrund, mit geringer Technikaffinität und mit einem niedrigen-mittleren Bildungsstand. Der Zugang zu den Zielgruppen erfolgte durch eine vorhandene Probandendatenbank und durch Multiplikatoren in zwei Stadtteiltreffs. Die Transkripte wurden inhaltsanalytisch ausgewertet; die Kategorienbildung erfolgte hierbei induktiv als auch deduktiv. Die quantitativen Daten aus den Fragebögen wurden deskriptiv berechnet.
Ergebnisse: Insgesamt haben 27 Personen (15 weiblich) an drei Fokusgruppen teilgenommen. Das Alter betrug im Durchschnitt 74,8 (65-90) Jahre. Zwei Gruppen wurden unterteilt nach dem Geschlecht durchgeführt und an der dritten Gruppe nahmen Frauen und Männer mit einem Migrationshintergrund teil. In den Fokusgruppen stand bei dem Thema „Teilnahmemotivation“ überwiegend die Neugier und das Interesse an den Themen „Forschung“, „Technik“ und „Gesundheit und Sport“ im Fokus. Die Teilnehmenden mit einem Migrationshintergrund nannten zusätzlich den sozialen Austausch als Motivationsgrund. Bei den Erfahrungen an Studien und Forschungsprojekten nannten die Teilnehmenden am häufigsten, dass sie vorher mindestens schon einen Fragebogen (n=8) ausgefüllt und an Interviewgesprächen (n=8) teilgenommen haben. Jeweils vier Personen nannten, dass sie in der Vergangenheit an Telefonumfragen oder mindestens an einer Testung einer Dienstleistung oder eines Produktes beteiligt waren. Der Mehrheit des Samples (n=19) reicht es demnach zukünftig aus, an der üblichen Form an Studien und Projekten teilzunehmen. Zehn Personen könnten sich dennoch auch eine stärkende Partnerschaft in Form einer gleichberechtigten Zusammenarbeit von Forscher/innen und Personen aus der Gesellschaft vorstellen und neun Personen eine gesteuerte/gezielte Beratung z. B. in Form eines Expertengesprächs.
Diskussion: Durch die Einbindung von Multiplikatoren aus zwei Stadtteiltreffs konnte ein Zugang zu Personen hergestellt werden, die über herkömmliche Strategien vermutlich schwerer zu erreichen gewesen wären. Obwohl das Sample klein war, konnten die Gruppen heterogen zusammengestellt und hilfreiche Erkenntnisse über die Erfahrungen und Vorstellungen zu den Themen „Studien“ und „Beteiligungsformen“ abgeleitet werden.
Praktische Implikationen: Die Erkenntnisse helfen partizipative und zielgruppengerechte Beteiligungsformate zu entwickeln, um Menschen ab 65 Jahren zukünftig intensiver einzubinden.
Objectives: Treatment of chronic spontaneous urticaria (CSU) is based on evidence-based guidelines. However, specific patient needs and benefits from therapy have not been differentiated on the guideline level.
The current study was designed to use the first part of the PBI, the PNQ, to characterize specific patient needs in CSU. The following research questions were addressed:
(1) Which are the patient needs and treatment goals in CSU?;
(2) Do patient needs and preferred goals in CSU differ according to sociodemographic (i.e., age group and sex) and clinical (i.e., disease duration) characteristics?;
(3) To what extent (and in which age, sex and disease duration groups) is the health-related quality of life (HRQoL) impaired?; and
(4) How are the patient needs related to HRQoL impairments?
Methods: Cross-sectional study in four German outpatient dermatology clinics. Patient needs and potential therapy goals were determined with the validated Patient Needs Questionnaire (PNQ) in a specific version for chronic urticaria. Further instruments to characterize the link of patient needs and disease burden were disease-specific (CU-Q2oL), dermatology-generic (DLQI) and health-generic (EQ VAS).
Results: Data from 105 patients were analyzed (43.92 ± 14.96 years; 71.4% female). Among the most important therapeutic goals were the absence of visible skin lesions (92.3% important/very important), to be free of itching (91.5%), the desire to be healed of all skin defects (89.5%) and the desire for a clear diagnosis and therapy (88.6%). All 26 items were found to be quite important/very important by at least 30% of the respondents. Specific profiles of patient needs were found to be related to gender and disease duration. Regarding sex differences (30 male patients vs. 75 female patients), out of the 26 items, there was a significant difference in four of them, all rated as more important by women than by men. Specifically, significant differences were found for the needs of “to be able to accept oneself” (mean PNQ score 2.83 for women vs. 1.85 for men, Z = -2.38, p = 0.017); “to find a clear diagnosis and therapy” (3.86 for women vs. 3.43 for men, Z = -2.70, p = 0.007), “to be healed of all skin defects” (3.78 for women vs. 3.41 for men, Z = -2.81, p = 0.005); and “to be less helpless against the disease” (3.66 for women vs. 3.39 for men, Z = -2.32, p = 0.021). Out of the 26 items, there was a significant difference in three of them with regard to disease duration (< 1 year, n = 41; 1 year, n = 59). Patients with a disease duration of more than one year rated the following aim at a higher level: “to be able to sleep better” (mean PNQ score 3.60 vs. 3.21, Z = -2.21, p = 0.027). Higher needs in patients with a disease duration of less than one year were found for: “to be able to have a normal sex life” (3.14 vs. 2.15, Z = -1.99, p = 0.047) and “to be less burdened in partnership” (3.22 vs. 2.48, Z = -1.99, p = 0.046). Additionally, patient needs were weakly to moderately associated with quality of life. Pearson correlations showed weak to moderate significant correlations between increased patients’ needs and more disease-specific and generic quality of life impairment (Table 1). A higher number of patients´ needs were significantly correlated with urticaria-specific QoL impairment (i.e., CU-Q2oL values), while fewer needs were associated with QoL assessed with more generic tools, i.e. the EQ VAS and the DLQI.
Conclusion: Patients with CSU show a large spectrum of relevant needs and treatment goals. Further innovative drugs and patient-centered individualized treatment may increase overall benefits and provide added value. Regardless of the treatment chosen, shared decision making in the management of CSU should be the goal.
Hintergrund: Aufgrund der verbesserten Therapie überleben zunehmend mehr Menschen in Deutschland einen akuten Herzinfarkt (aMI). Die Langzeitversorgung nach Herzinfarkt gewinnt daher zunehmend an Bedeutung, vor allem im hausärztlichen Setting. Bisher ist bekannt, dass die medikamentöse Therapie in der Langzeitversorgung nach Herzinfarkt Verbesserungspotenzial aufweist; hinsichtlich der Lebensstile von Patienten mit überlebtem Herzinfarkt in Deutschland ist jedoch wenig bekannt.
Fragestellung: Wie ernähren und bewegen sich Patienten mit überlebtem Herzinfarkt in Deutschland und wie ist ihr Rauchstatus?
Methode: Grundlage waren die Daten der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell“ (GEDA) aus dem Jahr 2012, einer bevölkerungsrepräsentativen telefonischen Befragung des Robert-Koch-Instituts. Die Angaben der Teilnehmer ab 50 Jahre wurden für diese Analyse ausgewertet. Teilnehmer, die angaben, jemals einen Herzinfarkt ärztlich diagnostiziert gehabt zu haben, wurden als Teilnehmer mit überlebtem Herzinfarkt gewertet. Obst- und Gemüsekonsum pro Woche, Anzahl der aktiven Tage pro Woche („An wie vielen Tagen in der Woche sind Sie körperlich so aktiv, dass Sie ins Schwitzen oder ausser Atem geraten?“) und Rauchstatus wurden deskriptiv für die Teilnehmer mit überlebtem Herzinfarkt ausgewertet. Mittels Propensity Score Matching (1:1, nach Alter, Geschlecht und allgemeinem Gesundheitszustand) wurde eine Kontrollgruppe erstellt und hinsichtlich der Lebensstil mit Chi-Quadrat bzw. Mann.-Whitney-U-Test verglichen.
Ergebnisse: 604 Teilnehmer (5,6%) hatten einen Herzinfarkt überlebt. 40% der Teilnehmer mit überlebtem Herzinfarkt gaben an, jeden Tag Gemüse zu essen, 55% mindestens einmal pro Woche, 5% weniger als einmal pro Woche oder nie. 73% der Teilnehmer gaben an, jeden Tag Obst zu essen, 20% mindestens einmal pro Woche und 6% seltener als einmal pro Woche oder nie. 13% der Teilnehmer mit überlebtem Herzinfarkt gaben an, jeden Tag körperlich aktiv zu sein, 28% an drei bis sechs Tage, 24% an ein bis zwei Tagen und 36% an keinem Tag der Woche. 13% der Teilnehmer mit überlebtem Herzinfarkt gaben an, täglich zu rauchen, 4% gelegentlich, 42 % gaben an, nicht mehr zu rauchen und 41% gaben an, noch nie geraucht zu haben. Hinsichtlich aller Kategorien unterscheiden sich Patienten mit überlebtem Herzinfarkt nicht von der Kontrollgruppe aus der Normalbevölkerung ohne überlebten Herzinfarkt.
Diskussion: Die Ergebnisse zeigen, dass sich Patienten mit überlebtem Herzinfarkt hinsichtlich des Lebensstils nicht von der Normalbevölkerung unterscheiden. Gleichzeitig zeigen die Ergebnisse Verbesserungsbedarf auf, insbesondere hinsichtlich Rauchen und Bewegung. Limitationen dieser Analyse sind insbesondere, dass die Klassifikation aufgrund der Selbstauskunft erfolgte und dass die Vergleichsgruppe mittels Propensity Score Matching ausgewählt wurde.
praktische Implikationen: Bei Patienten mit Herzinfarkt kann in der Langzeitversorgung die Rauchberatung durch Hausärzte intensiviert werden, ebenso wie die Motivation zu regelmäßiger Bewegung.