15:30 Uhr
FV 048:
Expert*innen durch Erfahrung – Partizipative Versorgungsforschung durch nachhaltige Einbeziehung von Patient*innen und Angehörigen
T. Langer (Freiburg, DE)
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Autor:innen:
T. Langer (Freiburg, DE)
S. Dürr (Freiburg, DE)
N. Gusset (Heimberg, CH)
E. Stumpe (Freiburg, DE)
A. Mund (Manaschaff, DE)
A. Pechmann (Freiburg, DE)
M. Barth (Freiburg, DE)
A. Haddad (Freiburg, DE)
Hintergrund: Partizipation von Patient*innen und Angehörigen an der Forschung bedeutet, dass Betroffene am Forschungsprozess in einer partnerschaftlichen Rolle beteiligt sind. Der partizipative Forschungsansatz unterscheidet sich klar von der Teilnahme von Patient*innen als Studienteilnehmer*innen oder „Forschungsobjekten“. Bei ersterem erfolgt die Forschung mit und durch Patient*innen, bei letzteren an ihnen. Das Spektrum an Beteiligungsmöglichkeiten in verschiedenen Stadien des Forschungsprozesses ist breit: Von der Entwicklung einer Forschungsagenda, über die Projektplanung bis hin zur Dissemination der Ergebnisse. Die Versorgungsforschung ist für die Partizipation von Patient*innen und Angehörigen besonders geeignet, da ihre Erfahrungen als Betroffene und Teilnehmer*innen im Versorgungssystem eine besondere Ressource darstellt. In unserem Beitrag möchten wir unsere Erfahrungen mit partizipativen Ansätzen in der pädiatrischen Versorgungsforschung sowie den Entwicklungsprozess von der projektbezogenen Patientenpartizipation hin zur Etablierung eines Beirats für die kontinuierliche Beratung beschreiben.
Methode: In Anlehnung an bestehende Konzepte aus Großbritannien (Involve) begannen wir mit der Konzeption eines Patient*innenbeirats, der den Forschungsprozess kontinuierlich und systematisch, d.h. in allen Phasen beratend, begleiten soll. Dazu war es notwendig Fragen zur Zusammensetzung des Beirats, der Zielsetzung, der Form der Zusammenarbeit sowie bezüglich der notwendigen Ressourcen zu klären. Zu diesem Zweck führten wir halbstrukturierte Telefoninterviews mit 9 Patientenvertreter*innen und Eltern durch, um ihre bisherigen Forschungserfahrungen und Einstellungen zu eruieren. Auf dieser Grundlage führten wir 2 aufeinanderfolgende, digitale Workshops durch, in denen die Fragen bearbeitet und ein sich weiter konkretisierendes Konzept für die Arbeit des Patientenbeirats entwickelt werden konnten.
Ergebnisse: Wesentliche Erkenntnisse und Eckpunkte des Konzepts sind bisher:
• Der Patientenbeitrat will mitbestimmen und Einfluss nehmen (und nicht lediglich „pro forma“ hinzugezogen werden).
• Der Patientenbeirat möchte möglichst viele Perspektiven von Patient*innen und Eltern repräsentieren.
• Der Patientenbeirat möchte dazu beitragen, dass an relevanten Versorgungsthemen geforscht wird.
- Um perspektivisch die Aufgaben mit Patientenbeirat übernehmen zu können, formulierten die Patientenvertreter*innen und Eltern, welche Voraussetzungen für eine Mitarbeit notwendig sind, wie z.B. ausreichend Zeit zur Vorbereitung auf Beratungstreffen, gut verständliche Unterlagen zur Einarbeitung, administrative Unterstützung bei der Organisation von Besprechungen
Diskussion: Die bisherigen Erfahrungen in der Entwicklung des Patient*innenbeirats für die Versorgungsforschung sind vielversprechend und erfordern einen gut strukturierten Prozess. Die Auswirkungen auf die Forschung werden aus Sicht aller Beteiligten im Verlauf evaluiert.
15:40 Uhr
Chancen und Schwierigkeiten in der Elternarbeit: Im Spannungsfeld zwischen Expertentum und Kindeswohl. Medizinische und ethische Aspekte
A. Oberle (Stuttgart, DE)
15:55 Uhr
Lesung von Sandra Roth, Autorin der Bücher Lotta Wundertüte und Lotta Schultüte
S. Roth (Köln, DE)