ZIELSETZUNG
Ohne Sedierung oder Narkose verhindern Angst und Stress während MRT-Untersuchungen bei Kindern oft eine erfolgreiche Bildgebung. Unser Ziel war es, Kindern eine Möglichkeit zur Angstreduktion durch spielerische Vorbereitung zu geben. Mobile Virtual Reality (VR) ist ein günstiges und effizientes Mittel für Patienten, zuhause in sicherer und kontrollierbarer Umgebung einen Eindruck von den Gegebenheiten im und um das MRT zu gewinnen und sich an die Untersuchung zu gewöhnen.
MATERIAL & METHODE
Der „Pingunauten Trainer“ ist eine von uns entwickelte, VR App zur Vorbereitung junger Patienten auf die MRT-Untersuchung. Mit einer einfachen Halterung kann ein Smartphone wie eine Brille vor den Augen getragen werden. Durch ein Linsensystem entsteht so ein 3D-Eindruck der Spielwelt der App.
Eine realitätsnahe, kindgerechte Simulation der MRT-Untersuchung ermöglicht eine schrittweise Desensibilisierung. Im spielerischen Training wird das Liegen in einem virtuellen MRT vermittelt und geübt, so dass die Kinder lernen, mit den Geräuschen des Scanners umzugehen und dabei regungslos zu bleiben. Die Sensoren des Smartphones werden genutzt, um ihre Bewegungen zu erfassen und Rückmeldung über das Abschneiden im Spiel zu geben.
Der „Pingunauten Trainer“ wurde hinsichtlich Game Design und Wirksamkeit in einer einjährigen, multizentrischen Studie evaluiert. Der affektive Zustand der Patienten wurde (1) bei Aufnahme in die Studie, (2) unmittelbar vor der MRT-Untersuchung und (3) direkt nach der Untersuchung gemessen. Erfasst wurden außerdem Spieldaten wie Nutzungshäufigkeit, Spielbewertungen und physische Bewegungen im virtuellen MRT.
ERGEBNISSE
Daten von 47 Kindern (m = 23, w = 24) im Alter von 5 bis 12 Jahren (M = 8,43; SD = 1,99) wurden in die Analyse einbezogen (Experimental: n = 23, Kontroll: n = 24). 13 Kinder in der Experimental- und 11 Kinder in der Kontrollgruppe waren MRT-unerfahren.
Die Patienten nutzten die App durchschnittlich dreimal vor ihrem Termin. Die Trainingshäufigkeit korrelierte signifikant mit der Reduktion negativer Gefühle in Erwartung der Untersuchung (p < .01). Im Vergleich zur Kontrollgruppe war die Anzahl der Patienten, die ein hohes Maß an Angst während des Scans erlebten, reduziert. Vor allem MRT-unerfahrene Kinder profitierten von der spielerischen Vorbereitung.
Die Kinder empfanden das Training als eine spaßbringende, hilfreiche Aktivität und würden die App weiterempfehlen. Auch Eltern und radiologisches Personal befürworteten unseren Ansatz und beschrieben den „Pingunauten Trainer“ als kindgerecht und effektiv.
ZUSAMMENFASSUNG
Der „Pingunauten Trainer“ ist eine wirksame Maßnahme zur Angst- und Stressreduktion vor und während der MRT-Untersuchung. Wohlbefinden und Kooperativität wurden signifikant verbessert. Aufgrund dieser Ergebnisse und des überwältigenden positiven Feedbacks entwickelten wir die App, die ursprünglich nur als Forschungsprototyp vorgesehen war, zu einem finalen, mehrsprachigen und kostenlosen Produkt.
Im Auftrag der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Nordbayern und Baden-Württemberg sollen die Fachkliniken Wangen und die Universitäten Bayreuth und Marburg, ein digitales Nachsorgeangebot für Jugendliche mit Adipositas im Alter von 12 bis 17 Jahre in Form einer App entwickeln, implementieren und evaluieren.
Diesem Vorhaben liegen die stetig steigende Prävalenz von Adipositas im Kindes- und Jugendalter und das Fehlen von flächendeckenden längerfristigen Angeboten zugrunde.
Da eine kontinuierliche Betreuung und die Motivation der Jugendlichen entscheidende Faktoren für langfristige Erfolge darstellen, können Nachsorgeleistungen im Anschluss an eine medizinische Rehabilitation maßgeblich zu nachhaltigen Therapieerfolgen beitragen. Allerdings sind solche Angebote bisher nur wenig und nicht flächendeckend vorhanden, was die Notwendigkeit einer ortsunabhängigen Lösung unterstreicht.
Dieser Problematik nimmt sich das Projekt „DiNa4u – Digitale Nachsorge for you“ an. Nach einer vier- bis sechswöchigen stationären Reha-Maßnahme sollen die Jugendlichen zwölf Monate lang digital begleitet werden. Die Fachkliniken Wangen fungieren hier als Pilotklinik.
Das DiNa4u-Team der Fachkliniken Wangen besteht aus den psychologischen, ernährungswissenschaftlichen und sportwissenschaftlichen Fachgebieten und ist somit interdisziplinär zusammengesetzt. Die Erarbeitung und Umsetzung des Nachsorgekonzeptes und die inhaltliche Gestaltung der App stellen die Hauptaufgaben des Teams dar. Zudem wird das Projekt durch das Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth und die Philipps-Universität Marburg wissenschaftlich evaluiert, um die Wirksamkeit der Maßnahme zu überprüfen. Dafür werden qualitative und quantitative Befragungen durchgeführt.
Geplant ist, dass durch die digitale Nachsorge nachhaltige Therapieerfolge gesichert werden können.
Der Fokus wird auf eine persönliche Betreuung und zielgruppenspezifische innovative Inhalte gesetzt. Die Jugendlichen sollen motiviert werden, die während der stationären Rehabilitation bereits erlernten Strategien und gesetzten Ziele im Alltag weiter umzusetzen.
Hintergrund
Die mobile Anwendung FeverApp klärt Eltern über den sicheren Umgang mit Fieber auf und ermöglicht das Führen eines Fiebertagebuchs. Somit steht Eltern von Kindern eine Online-Plattform für die Echtzeitdokumentation häuslicher fieberbezogener Daten, einschließlich der angewendeten Maßnahmen zur Verfügung.
Fragestellung
Welche Maßnahmen werden von Eltern bei kindlichem Fieber angewandt und bei welchen Temperaturhöhen?
Methode
Deskriptive Analyse von Angaben der FeverApp Nutzenden zu Maßnahmen bei kindlichem Fieber. Diese wurden sowohl auf Basis einer Mehrfachauswahl von vorgegebenen Maßnahmen, als auch mit einer Freitextangabe dokumentiert. Die Freitexte wurden mithilfe von Text Mining Algorithmen analysiert.
Ergebnisse
Aus 6.472 Familien haben 1.529 Eltern mindestens eine Maßnahmeneingabe für 1.626 Kinder getätigt. Es wurden insgesamt N=7.625 Maßnahmen eingegeben, davon n=1.118 Freitexteingaben, hierbei konnten pro Fieberphase mehrere Auswahlen getroffen werden.
Die am häufigsten genannte vorgegebene Maßnahmen waren: „Beruhigen, streicheln“ (n=3038, M=38,7°C, M=2,7J), „reizarme Umgebung“ (n=951, M=38,7°C, M=2,1J), „Vorlesen, erzählen, Singen“ (n=907, M=38,7°C, M=2,1J) und Stirnlappen (n=427, M=39,3°C, M=3,3J) (vgl. Tab. 1).
In den Freitexten bei „andere Maßnahme“ wurde am häufigsten genannt: „Stillen“ (n=127, M=38,8°C, M=1,2J), „Schlafen“ (n=106, M=38,6°C, M=1,8J), „Trinken“ (n=91, M=38,6°C, M=3,1J) und „Inhalation“ (n=59, M=37,9°C, M=2,5J) (vgl. Tab. 2). Hierbei ist zu beachten, dass in einem Freitexteintrag mehrere Maßnahmen genannt werden konnten.
Schlussfolgerung
Die Ergebnisse liefern einen Einblick in das elterliche Verhalten bei Fieber und deren Dokumentationsverhalten. Die angewendeten Maßnahmen decken sich in vielen Fällen mit Empfehlungen der FeverApp. Manche Maßnahmen wie beispielsweise „Stillen“ sind klar abhängig vom Alter der Kinder. Bei anderen wie beispielsweise „Stirnlappen“ erkennt man deutliche Unterschiede in den durchschnittlichen Temperaturangaben. Auch seltener genannte bieten Indikatoren, die für weiterführende Arbeiten interessant sein könnten.
Introduction
Wolcott-Rallison syndrome (WRS) is caused by recessive EIF2AK3 gene mutations which characterized by permanent neonatal diabetes (PNDM), skeletal dysplasia, and recurrent hepatitis. It is the common cause of PNDM in consanguineous families. This insulin-dependent PNDM typically manifests within the first 6 months of life, with DKA as the common prior symptoms.
Objective
To enriched knowledge that DM can occur in infancy. By genetic diagnosis, appropriate management could be given to pursue optimal growth and development of the patient.
Case
A 4 –month-old male baby was diagnosed as NDM and referred to our tertiary hospital with history of diabetic ketoacidosis (DKA). He had normal growth and no developmental delayed. Previously he had two episodes of hyperglycemia which was perceived due to infection process. He was born to consanguineous parents at term, weight appropriate for gestational age, with no history of serious illness. There was history of type 2 diabetes in his first degree relatives. The initial HbA1C level was 12.8 %, pancreas autoantibodies were negative and C-peptide level was low (< 1ng/ml). Upon waiting for the genetic testing, we decided to start sulfonylurea therapy (SU) since most of NDM caused by defect in K-ATP channel which respond with SU. After 1.5 months therapy, SU was stopped since genetic testing reports EIF2AK3 gene mutation. Parental genetic analysis result were both autosomal resesive for EIF2AK3 gene. Despite continuous pump, 2 unit/kgBW/d basal-bolus insulin was given due to parental refusal. At 11 months old, he was short stature, poorly gaining weight and had liver dysfunction. Latest HbA1C level was 10.8%. Patient was died two months later due to hypoglycemia.
Having parental genetic counseling, the parents still decided to have another offspring. The second child was also a healthy male newborn without prior pre- or postnatal illness. He had normal growth and development. Routine blood glucose monitoring was done by the mother. The first episode of asymptomatic hyperglycemia was at 1.5 months of age. Liver functions were within normal limit, initial HbA1C level was 5.2% and C-peptide level was 0,46 ng/ml. Genetic testing was in concordance with WRS therefore insulin pump therapy was started.
Conclusion
This case emphasize the importance of putting NDM as a differential diagnosis of hyperglycemia in infants and encourage genetic testing. Moreover, though WRS is a rare disease, we should consider it as differential diagnosis in NDM patients especially if the patients originated from area with a high level of inbreeding.
Zielsetzung
Mit diesem Fallbericht möchten wir über das häufig unterdiagnostizierte Krankheitsbild Skorbut berichten, um so Bewusstsein für diese gut therapierbare Erkrankung zu schaffen.
Material und Methoden
Wir berichten von einem 4-jährigen bisher gesunden Jungen, der sich mit einer im Verlauf entwickelnden Befundkonstellation aus Schmerzen, Gehverweigerung mit Pseudoparalyse und hämorrhagischer Diathese vorstellte.
Ergebnisse
Ein 4-jähriger Junge kam in unsere Notaufnahme wegen zunehmender Beinschmerzen und Hinken. In der Anamnese berichtete die Mutter, dass der Junge ein sehr wählerisches Essverhalten habe. Aufgrund zunehmender Beschwerden wurde im Verlauf eine MRT des Schädels angefertigt, welche die Diagnose einer Chiari I Malformation erbrachte und als Ursache der Beschwerden vermutet wurde. Aufgrund dessen erfolgte eine Dekompressionsoperation, die jedoch nur zu einer kurzzeitigen Symptombesserung führte.
Kurze Zeit später trat eine komplette Gehverweigerung und weiter zunehmende Beinschmerzen sowie Zahnfleischblutungen und ein positiver Tourniquet-Test auf, sodass der Junge stationär aufgenommen wurde. Die weiterführende bildgebende Diagnostik zeigte pathologische Veränderungen des Knochenmarks, begleitet von subperiostalen Flüssigkeitsansammlungen. Aufgrund dieser Befunde und einer CrP-Erhöhung wurde der V. a. eine Osteomyelitis gestellt und es erfolgte eine Biopsie der proximalen Tibia. In den mikrobiologischen und histopathologischen Untersuchungen konnte dieser Verdacht jedoch nicht bestätigt werden.
Daraufhin wurde eine erneute ausführliche Anamnese durchgeführt. Hier wurde im Speziellen die Ernährung des Kindes nochmals genauer erfragt. Es stellte sich heraus, dass sich der Junge seit zwei Jahren ausschließlich von Milchschnitten, Nudeln ohne Soße, Chicken Nuggets, Wasser und ultrahocherhitzter Milch ernährte.
In Zusammenschau der erhobenen klinischen, histopathologischen und bildgebenden Befunde und der Ernährungsanamnese konnte die Verdachtsdiagnose Skorbut gestellt werden, welche laborchemisch gesichert wurde. Wir begannen nun eine orale Substitutionstherapie mit Vitamin C, was zu einer prompten Symptombesserung führte.
Zusammenfassung
Die Symptome von Skorbut sind oft unspezifisch, daher ist eine Diagnosestellung häufig erschwert und erfolgt, wie auch in unserem Fall, oft verspätet, was zu Fehldiagnosen und schweren Krankheitsverläufen führen kann. Trotz der Seltenheit von Skorbut in der heutigen Zeit sollte bei einem typischen Symptomkomplex aus einem hinkenden Gangbild, Beinschmerzen, Zeichen einer hämorrhagischen Diathese, passenden radiologischen Zeichen und einer Anamnese eines wählerischen Essverhaltens an das mögliche Vorliegen eines Vitamin C Mangels gedacht werden.
Hintergrund: Das Enzym Hämoxygenase 1 schützt durch seine antioxidative Wirkung eine Vielzahl von Geweben vor Redoxschädigung und inflammatorischen Prozessen. Ein Funktionsverlust dieses Schlüsselenzyms des Hämabbaus durch Mutationen in HMOX1 führt zur Hämoxygenase 1-Defizienz, die durch chronische hämolytische Anämie und Inflammation charakterisiert ist und stets letal verläuft. Eine kausale Therapie besteht bislang nicht, lediglich eine allogene Stammzelltransplantation wurde als möglicher Ansatz beschrieben. Wir präsentieren einen Fall der HMOX1-Defizienz mit primär pulmonalem Phänotyp. Im Rahmen präklinischer Analysen wurde das Potential antioxidativer Substanzen zur Therapie der Erkrankung untersucht.
Fallstudie und Methoden: Der fünfjährige Patient ist der Sohn nicht-konsanguiner Eltern und präsentierte sich mit einer hämolytischen Anämie bei normwertigem Bilirubin und erhöhten Entzündungsparametern. Des Weiteren wurde eine Lungenfibrose diagnostiziert. Im Zuge einer respiratorischen Infektion trat eine schwere Exazerbation mit therapierefraktärer Hyperinflammation und akutem Leberversagen auf. Nach vorübergehender Stabilisierung verstarb der Patient im Alter von fünf Jahren im Rahmen einer fulminanten Lungenblutung. Eine genetische Sicherung der Diagnose erfolgte mittels Whole-Exome-Sequenzierung. Zur Etablierung eines HMOX1-defizienten Zellmodells wurde mittels EBV-Transformation eine lymphoblastoide Zelllinie generiert. Patienten- und Kontrollzellen wurden mit Hämin behandelt, um oxidativen Stress zu induzieren. Eine Untersuchung von Zellviabilität und Produktion reaktiver Sauerstoffspezies (ROS) erfolgte mittels Durchflusszytometrie. Der Effekt verschiedener antioxidativer Substanzen auf Zellviabilität und ROS-Produktion im Zellmodell wurde als Surrogatparameter einer möglichen therapeutischen Wirkung untersucht.
Ergebnisse: Die genetische Untersuchung identifizierte die Mutationen c.55dupG (p.Glu19Glyfs*14); c.262_268delinsCC (p.Ala88Profs*51) in trans. Die Diagnose konnte durch die fehlende HMOX1-Expression in Patientenzellen bestätigt werden. HMOX1-defiziente Lymphoblasten zeigten im Vergleich zu Kontrollzellen nach Behandlung mit Hämin eine signifikant verminderte Viabilität bei signifikant erhöhter ROS-Produktion. Eine Behandlung mit antioxidativ wirksamen Substanzen erhöhte das Zellüberleben im Vergleich zu unbehandelten Zellen signifikant.
Zusammenfassung: Unsere Ergebnisse stützen den zuletzt veröffentlichten Fallbericht des pulmonalen Phänotyps der HMOX1-Defizienz. Im Zellmodell zeigen antioxidative Substanzen eine potente protektive Wirkung mit verbesserter Zellviabilität. Angesichts des fulminanten Verlaufs der Erkrankung sollte zukünftig bereits präsymptomatisch eine Stammzelltransplantation als Therapieansatz erwogen werden. Weitergehende Forschung hinsichtlich einer Basistherapie, die der Entwicklung inflammatorischer Episoden vorbeugt, sowie einer Medikation, die eine begonnene Entzündung lindert, ist dringend notwendig.
Fallbericht: Der Patient wird als 3. Kind konsanguiner Eltern, Cousin Cousine ersten Grades, nach unauffälliger Schwangerschaft termingerecht geboren. Neugeborenenscreening: Verdacht auf Galaktosämie. Mit 3 Tagen wird er in noch recht gutem Allgemeinzustand notfallmäßig aufgenommen. Laborchemisch zeigt sich ein akutes Leberversagen mit Koagulopathie.
Die Stoffwechsel- und genetische Diagnostik bestätigen eine klassische Galaktosämie mit homozygoter, pathogener Variante im GALT-Gen (Intron 2: c.253-2A>G, p.?). Unter Umstellung auf lactosefreie, galaktosearme Säuglingsnahrung ad lib., Gabe von Vitamin K und lysophiliertem FFP wird er nach 11 Tagen in gutem AZ ohne Blutungskomplikationen entlassen. Die Leberwerte normalisieren sich innerhalb eines Monats.
Im Alter von 2 Monaten zeigen sich eine leichte motorische Entwicklungsverzögerung und Rumpfmuskelhypotonie. Mit 5 Monaten Transaminasenerhöhung auf das 2-3 fache der Norm. Mit 13 – 15 Monaten erneuter massiver Transaminasenanstieg ohne Hinweise auf ein akutes Leberversagen. Ein Diätfehler erscheint anamnestisch wie laborchemisch bei normwertiger Gesamt- und freier Galaktose zum Zeitpunkt des Transaminasenanstieges unwahrscheinlich. Erneut fällt eine stammbetonte Hypotonie mit milder muskulärer Schwäche auf, zudem eine Hepatomegalie, Triglyceriderhöhung, intermittierende Neutropenie, leichte CK Erhöhung, Laktaterhöhung und milde metabolische Azidose. Bei fieberhaftem Infekt treten Hypoglykämien von minimal 28 mg/dl auf. Die Mutter berichtet, dass er die übliche Spätmahlzeit verschlafen habe.
Die Befundkonstellation aus kurzer Nüchterntoleranz, Laktatazidose, Hepatomegalie, intermittierender Neutropenie, muskulärer Beteiligung und Laborwerten, die eher für eine chronische Leberschädigung als ein akut metabolisch induziertes Leberversagen sprechen, legt den Verdacht auf eine Glykogenose als Zweiterkrankung nahe. Es wurden eine Leberbiopsie und ein NGS-Panel auf Glykogenosen veranlasst. Die Biopsie zeigte eine Cholestase, eine mittelgradige bis fortgeschrittene Fibrose und Entzündungsreaktion. Genetisch wurde eine homozygote, pathogene Variante im AGL-Gen (c.1020del, p.E340Dfs*9) und somit eine Glykogenose Typ 3 nachgewiesen.
Das Kind wird lactosefrei-galactosearm mit Maltodextrinzusatz ernährt und bei Hypertriglyceridämie werden bei Bedarf mittelkettigen Fettsäuren substituiert. Die Werte sind darunter zuletzt schwankend.
Fazit: Das Risiko für zwei autosomal-rezessive Erkrankungen liegt in konsanguinen Familien möglicherweise bei etwa 3% (AlAbdi et al.) Bei veränderter metabolischer Befundkonstellation sollte daher insbesondere bei Kindern konsanguiner Eltern frühzeitig auch eine zweite Erkrankung in Betracht gezogen werden.
Kinderkliniken gelten u.a. aufgrund ihrer strukturellen Besonderheiten als wirtschaftlich vulnerabler Zweig des deutschen Gesundheitswesens. Dennoch gibt es bisher kaum wissenschaftliche Untersuchungen im Hinblick auf die wirtschaftliche Situation deutscher Kinderkliniken. Das gilt insbesondere für kritische und unvorhersehbare Ereignisse wie die COVID-19-Pandemie.
Um deren Auswirkungen auf die Kinderklinik eines Universitätsklinikums zu untersuchen, wurden verschiedene medizinökonomische Kennzahlen und Parameter der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf während verschiedener Zeitabschnitte der COVID-19-Pandemie in den Jahren 2020 und 2021 retrospektiv untersucht und statistisch ausgewertet. Es erfolgte ein Vergleich mit den Jahren vor Pandemiebeginn von 2015 bis 2019, um Pandemieauswirkungen von anderweitigen Schwankungen unterscheiden zu können.
Insbesondere während der ersten COVID-19-Welle zwischen März und Mai 2020 kam es zu einem statistisch signifikanten Rückgang der stationären Behandlungsfallzahlen. Die stationären Behandlungsfälle hatten jedoch eine durchschnittlich höhere ökonomische Fallschwere mit höherem Case-Mix-Index als im Vergleichszeitraum. Bei der ganzjährigen Betrachtung des Jahres 2020 kam es nicht zu einem statistisch signifikanten Rückgang der stationären Erlöse. Bereits während der zweiten Hälfte des Jahres 2020 trat eine Erholung im Hinblick auf die Behandlungsfallzahlen ein. Die Analysen der Monate von Oktober bis Dezember 2021 und des gesamten Jahres 2021 zeigten, gemessen an stationären Behandlungsfällen, Case-Mix und stationären Erlösen, sogar zum Teil ein stärkeres Leistungsgeschehen als im Vergleichszeitraum von 2015 bis 2019. In diesem Zeitraum kam es zu zahlreichen stationären Aufnahmen und hoher Bettenauslastung durch Patientinnen und Patienten mit RSV-Infektionen.
Der wirtschaftliche Erfolg von Kinderkliniken ist in hohem Maße von den Erlösen aus Behandlungsfällen von Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1500 Gramm abhängig. In Nachbarländern Deutschlands war es in den ersten Pandemiemonaten zu einem Rückgang von Frühgeburtlichkeit gekommen. Auch in der hier untersuchten Klinik wurden im Jahr 2020 weniger Frühgeborene mit einem Geburtsgewicht unter 1500 Gramm behandelt. Diese Fälle haben jedoch weiterhin einen hohen Anteil am Case-Mix der gesamten Kinderklinik ausgemacht.
Im Hinblick auf Behandlungsfälle und damit verbundene Erlöse gab es somit zusammenfassend im Untersuchungszeitraum keinen Anhalt für eine nachhaltige Entwicklung zu Ungunsten der Klinik. Mit Beginn der COVID-19-Pandemie kam es allerdings zu einem deutlichen Anstieg der Sachkosten, der bis in den Dezember 2021 anhielt. Dieser könnte u.a. Folge von Produktionseinbrüchen und Lieferengpässen medizinischer Produkte und einem damit verbundenen Kostenanstieg sein.
Zielsetzung
Mitarbeitende im Gesundheitssektor werden zunehmend ermutigt, verstärkt als interprofessionelle Teams zu arbeiten, um eine bestmögliche Patient:innenversorgung zu ermöglichen. Dieser Forderung gegenüber steht die immer noch komplett getrennt stattfindende Ausbildung der verschiedenen Berufsgruppen im Gesundheitswesen. Interprofessionelle Ausbildungsstationen (IPSTA), nach dem schwedischen Vorbild, sind eine sehr wirksame Art, bereits in Studium und Ausbildung für Interprofessionalität zu sensibilisieren. In Modellprojekten entstehen immer mehr IPSTAs in Deutschland. Aus unserer Erfahrung in der Kinder-IPSTA Bonn ist die Etablierung einer IPSTA herausfordernd. Dies liegt unter anderem an der großen Zahl der verschiedenen Beteiligten mit unterschiedlichen Interessen und Bedürfnissen, die in der Planung eines solchen Projekts in den interprofessionellen Dialog gehen müssen (Studiendekanat, Klinikleitung, Krankenpflegeschule, Pflegedienstleitung, pflegerische und ärztliche Stationsleitung, Stationsteam, ärztliche und pflegerische Lernbegleitung, PJ-Studierende, Pflegeauszubildende, Projektorganisatoren, fördernde Institutionen). In unserer Studie wollen wir die Interessen an sowie die Argumente für oder gegen die Implementierung einer IPSTA auf verschiedenen Entscheidungsebenen herausfiltern und kritisch betrachten.
Materialien und Methoden
Für die qualitative Studie identifizieren wir zunächst alle Stakeholder der Kinder-IPSTA der Uniklinik Bonn. In einem zweiten Schritt erstellen wir einen offenen Fragebogen zu Widerständen, dem Auflösen selbiger und Nachteilen und Vorteilen einer implementierten IPSTA. Nach Befragung aller Stakeholder werden die Antworten inhaltsanalytisch ausgewertet und Kernpunkte erfasst. Erste Ergebnisse dieser Befragung wollen wir bereits bei der DGKJ 2022 vorstellen.
Zusammenfassung
Erste Ergebnisse aus den Abschlussbefragungen zeigen, dass die teilnehmenden PJ-Studierenden insbesondere den persönlichen Lernfortschritt sowie die Arbeit im interprofessionellen Team schätzten. Die teilnehmenden Pflegeauszubildenden hoben besonders das eigenständige Arbeiten sowie den Abbau von Hemmungen gegenüber den ärztlichen Kollegen hervor. Auf Seite der Klinikleitung kommen zusätzlich Themen wie Außenwirkung und Finanzierbarkeit zum Tragen.
Die Implementierung einer IPSTA birgt viele Herausforderungen, unter anderem die Berücksichtigung der unterschiedlichen Überzeugungen und Interessen der verschiedenen Stakeholder. Unsere Studie soll Projektteams zum einen helfen, möglichen Bedenken schon im Vorhinein zu begegnen. Zum anderen soll die Studie zukünftigen Initiatoren von IPSTAs eine Argumentationshilfe geben, um die Vorteile einer IPSTA gruppenspezifisch aufzuzeigen.
Wir berichten über einen Fall einer ausgeprägten Aplasia cutis congenita mit beidseitiger Nierenfehlbildung bei einem reifen Neugeborenen.
Bei dem per sekundärer Sectio geborenen Mädchen zeigte sich postnatal an mehreren Stellen am Stamm und an den Extremitäten eine lineare Atrophie der Haut sowie eine unregelmäßig pigmentierte Haut am restlichen Integument.
Eine intrauterin bereits vorgeschriebene Nierenfehlbildung bestätigte sich postnatal.
Bei der Kindesmutter bestanden ähnliche Hautveränderungen, so dass in diesem Fall eine genetische Komponente anzunehmen ist.
Bei der Aplasia cutis handelt es sich um eine seltene Erkrankung, bei der oberflächliche, aber auch tiefere Hautschichten fehlen können. In 80% ist die Kopfhaut betroffen, in seltenen Fällen sind aber, wie in unserem Fall auch andere Körperstellen betroffen.
Risikofaktoren sind bekannt, auch das Auftreten in Verbindung mit syndromalen Erkrankungen und familiäre Häufungen. Verschiedene Begleitfehlbildungen sind ebenfalls beschrieben.
Problem: Adipositas global endemisch mit gravierender Folgemorbidität u. -mortalität.
Methode: Prüfung Wirksamkeit von Sport u. Bewegungstherapie bei ≥ 4-6 wö. Rehaaufenthalt
Ergebnis: Zur Beurteilung PWC zu Beginn 6 min-Lauftest u. Patienteneinteilung in Leistungsgruppen; Wechsel im Rehaverlauf in höhere gefördert. 2. Lauftest am Ende der Reha.
Übergeordnetes Ziel:
Circulus vitiosus aus ↓PWC, Misserfolgserlebnissen, Frustrationen, Ängsten u. weiterem Rückzug zu Inaktivität u. ↓PWC durchbrechen.
Funktionelle u. motorische Ziele:
- ↑ motorischer Fähigkeiten Ausdauer, Koordination u. Kraft
- ↑des Energieumsatzes durch körperliche Aktivitäten u. ↑ bzw. Erhalt des Ruheumsatzes trotz KG↓
- Verletzungsprophylaxe
- Erhaltung der Muskelmasse.
Psychosoziale Ziele:
- Positives Erleben von Sport u. körperlicher Aktivität
- ↓von körper- u. bewegungsbezogenen Ängsten
- Schulung von Selbstwahrnehmung, Körperwahrnehmung u. Selbstkontrolle
- Umgang mit Enttäuschung u. Frustration
- ↑sozialer Interaktion
- Entwicklung von Änderungsabsichten u. Überführung in Verhaltensstabilisierung
- ↑der Therapiemotivation
- Schulung von Selbstwirksamkeit
- Schulung von realistischen Konsequenzerwartungen
- Umgang mit Gruppen- u. Leistungsdruck
Sporttherapeutische Einheiten:
- Frühsport (Ausdauer, Gymnastik für Kraft u. Beweglichkeit)
- Freizeitsport Gruppe (Spiel u. Spaß im Vordergrund, leichte Elemente des Turnens)
- Therapiesport (↑Ausdauerleistungsfähigkeit)
- Schwimmen (Erlernen des Schwimmens oder ↑Schwimmtechniken, Ausdauer)
- Geführte Wanderung (↑Ausdauer, Naturerlebnis)
- Haltungsgymnastik (Ausgleich u. Prävention Haltungsschwäche)
- Wassergymnastik (Ausdauer-, Kraft- u. Beweglichkeitsübungen)
- Bouldern (Darstellung Kraft-Gewichtsverhältnis)
- Skilanglauf (↑Koordination, Naturerleben, Erleben/Erlernen neuer Disziplin)
- Boxen (Koordination u. Kraft)
- Mototherapie
- Sporttheorieschulung (relevante Inhalte zum Sporttreiben – Energiebilanz, Alltagsaktivitäten u. attraktive Bewegungspausen im Alltag, Effekte u. Grenzen von körperlicher Aktivität u. Sport, Selbstkontrollmaßnahmen, Haltungsschulung)
Konklusion:
10h Sporttherapie/Wo., weitere 8x45 min Sporttherapie in 4 Wo. unterrichtet.
Am Ende nachhaltiger Transfer in wohnortnahe realistische Angebote zur Weiterführung sinnvoller körperlicher u. sportlicher Aktivitäten.
Pädagogisch zusätzlich Ø Bewegungspensum von mindestens 6h.
Immer wieder Selbstkontrollmöglichkeiten ↑PWC, z.B. beim Ausdauersport ↑Laufstrecke oder Rundenzahl, beim Krafttraining ↑Anzahl Wiederholungen, etc.).
Deutlich wird die ↑Ausdauerleistung beim 6 min-Lauftest vor Abreise:
Regelmäßig 2015-2021 konnten sich adipöse Kinder u. Jugendliche um ≥ 12,08 % verbessern, wobei bei längerem Aufenthalt u. extremer Adipositas bei Aufnahme, sogar > 40% zu erreichen waren.
Sport u. Bewegungstherapie wesentlicher Bestandteil der Adipositastherapie, in Akutbehandlung, v.a. aber in Nachhaltigkeit, in Erziehung zu lebenslangem gesunden Lebensstil.