Autor:innen:
T. König (Mainz, DE)
E. Gianicolo (Mainz, DE)
M. Stefanescu (Mainz, DE)
M. Wildermuth (Stuttgart, DE)
O. Muensterer (München, DE)
Zielsetzung
Das von der Patientenorganisation "Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre" (KEKS) e.V. seit 2012 geführte Register ist die einzige Datenquelle zum Outcome von Patienten mit Ösophagusatresie in Deutschland. Neben gastrointestinalen, sind pulmonologische Symptome in den Fokus von Studien geraten (1). Ziel der Studie ist die Erhebung eines klinischen Status quo von Patienten mit Ösophagusatresie im Alter von einem Jahr.
Materialien und Methoden
Im Rahmen der TIC-PEA Studie (Telemedical Interdisciplinary Care for Patients with Esophageal Atresia) werden Daten des Registers für Patienten im ersten Lebensjahr ausgewertet. Vollständige Datensätze, die Daten bei Geburt und im Alter von 11-13 Monaten enthalten, wurden extrahiert und ausgewertet. Mittelwerte und 95%-Konfidenzintervalle (95%-KI) wurden bestimmt.
Ergebnisse
Die Daten von 141 Patienten wurden eingeschlossen (männlich n=58, weiblich n=37, unbekannt n=46). Die Geburt erfolgte durchschnittlich bei 37,0 Schwangerschaftswochen (95%-KI: 36,3-37,7, n=90), Gewicht: 2.562g (95%-KI: 2.402-2.721g, n=83), Länge: 47,7cm (95%-KI: 46,7-48,7cm, n=83). Klassifikation nach Vogt: Typ 3b n=90, Typ 2 n=4, Typ 3c n=1, Typ 4 n=2, fehlende Angabe n=44). Einunddreißig Kinder hatten keine weiteren Fehlbildungen, 37 hatten Herzfehler, bei 14 wurde postnatal eine Tracheomalazie beschrieben. Die meisten Patienten (n=81) hatten einen primären Fistelverschluss und Anastomose, 3 einen isolieren Fistelverschluss und 5 einen anderen primären Eingriff. Bei 49 Patienten fehlte die Angabe zur Primär-Operation. Zwei Patienten wurden tracheotomiert.
Im Alter von einem Jahr lag das durchschnittliche Gewicht bei 8.554g (95%-KI: 8.318-8.788g), Länge bei 72,9cm (95%-KI:72,2-73,7cm). Fast alle Patienten (n=132) aßen, aber nur 88 (zwei Drittel) aßen ausreichend. Bei den Patienten, die oral aßen hatten 33 keine Schluckstörungen, 35 Probleme beim Schlucken fester Nahrung, 9 beim Schlucken von Breikost, und 9 beim Schlucken jeglicher Nahrung. Insgesamt 135 Patienten tranken, 16 Patienten tranken aber nicht ausreichend. Elf Kinder wurden sondiert, drei davon voll. Sodbrennen bestand bei 19 Patienten. Eine Tracheomalazie bestand nun bei 17 Patienten, 86 Patienten hatten dauerhaft Husten, 30 Stridor und 9 Zyanoseanfälle. 39 Patienten hatten im ersten Lebensjahr mindestens eine Pneumonie mit Antibiotikabedarf.
Zusammenfassung
Diese Erhebung der KEKS e.V. und TIC-PEA Daten erlaubt erstmalig einen umfassenden Einblick in die klinische Situation von Kindern mit Ösophagusatresie im Alter von einem Jahr. Kinder mit Ösophagusatresie sind auch mit einem Jahr deutlich kleiner und leichter als ihre Altersgenossen. Trotz Fortschritten bei der Behandlung zeigen viele Patienten im Alter von einem Jahr eine relevante Morbidität, insbesondere des Magen-Darmtrakt, aber auch der Atemwege. Eine routinemäßige gastroenterologische und pulmonologische Mitbehandlung dieser Patienten ist daher von Anfang an zwingend erforderlich.