17:15 Uhr
Chronischer Schmerz bei Kindern und Jugendlichen - ja gibt’s des und was mach mer jetzt?
R. Ahnert (Augsburg, DE)
17:30 Uhr
"Helfen Erwartungen gegen Schmerz? - Neurobiologie und Psychologie von Placebo- und Noceboeffekten"
S. Benson (Essen, DE)
17:50 Uhr
DGKJ-FV 05:
„Ich bin zwar keine Ärztin, aber ich bin doch die Expertin für mein Kind!“ – Herausforderungen und Bedürfnisse von Eltern schwerkranker Kinder im stationären Setting einer Kinderklinik
S. Stößlein (München, DE)
Details anzeigen
Autor:innen:
S. Stößlein (München, DE)
J. Gramm (München, DE)
G. Borasio (Lausanne, CH)
M. Führer (München, DE)
Zielsetzung: Schwerkranke Kinder erleben regelmäßige und langwierige Klinikaufenthalte. Aufgrund des Pflegemangels werden ihre Eltern dabei zu unabdingbaren Unterstützern der Versorgung. Ziel dieser Studie ist es, die Herausforderungen und Bedürfnisse dieser Eltern als Partner im stationären Setting zu ermitteln, um ihren Unterstützungsbedarf besser zu verstehen und eine familienzentrierte Versorgung zu fördern.
Material und Methoden: Qualitative Interviewstudie mit Eltern von palliativmedizinisch betreuten Kindern, mit Erfahrungen mit Aufenthalten in einer Kinderklinik und auf einer Kinderpalliativstation. Die Interviews wurden mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet. Eine größtmögliche Variation hinsichtlich Alter und Erkrankung des Kindes sowie bisheriger Klinikerfahrungen wurde angestrebt.
Ergebnisse: Es wurden semistrukturierte Interviews geführt (n=10 , davon 4 männlich; Dauer 21–86 min.). Die Eltern berichten von fachlicher und emotionaler Überforderung der Fachkräfte in vielen Kinderkliniken. Fehlende Kooperation mit den Eltern sowie fehlender Austausch innerhalb des (interinstitutionellen) Behandlerteams werden als negativ empfunden. Eltern wünschen sich einen partnerschaftlichen Umgang, ehrliche Kommunikation und einen Tagesablauf, der sich flexibel an den Strukturen der Familie orientiert. Sie möchten als Experten für ihr Kind ernstgenommen werden. Gleichzeitig besteht der Wunsch, in einem stationären Aufenthalt Entlastung zu finden, die medizinische Verantwortung an die Fachkräfte abgeben zu können und fachliche Anleitung zu erfahren. Entlastend empfinden Eltern, wenn sie das Kind durch fachliche Kompetenz und Engagement der Fachkräfte gut versorgt wissen.
Die Eltern betonen zudem, dass die Versorgung komplex kranker Kinder ein gleichwertiges Miteinander von medizinischen und nicht-medizinischen Strukturen, wie pädagogischen und psychosozialen Angeboten für die ganze Familie, erfordert. Hilfreich ist eine koordinierte, multiprofessionelle Betreuung. Hervorgehoben wird die Bedeutung einer auf die besonderen Bedürfnisse schwerkranker Kinder und ihrer Familien spezialisierten Anlaufstelle für Krisensituationen, wie sie eine Kinderpalliativstation darstellt.
Schlussfolgerung: Im Krankheitsverlauf werden Eltern zu Experten für die Erkrankung ihres Kindes und erlernen komplexe Pflegetätigkeiten, um ihr Kind zuhause versorgen zu können. Diese Kompetenz wird ihnen im stationären Setting oft abgesprochen, während sie gleichzeitig einen Großteil der Pflege dort selbst übernehmen. Es bedarf eines Umdenkens im Umgang mit Eltern, um dem Bedürfnis nach Anerkennung ihrer Kompetenz gerecht zu werden und Überlastung zu vermeiden. Neben strukturübergreifenden Konzepten tragen offene Kommunikation sowie nicht-medizinische Angebote dazu bei, Eltern zu entlasten und in ihrer Kompetenz zu stärken. Spezialisierte Einrichtungen wie Kinderpalliativzentren stellen einen Ansatz für die bedürfnisorientierte Versorgung der Familien dar.