Autor:innen:
A. Boerkoel (Greifswald, DE)
L. Tischler (Greifswald, DE)
H. Krause (Greifswald, DE)
J. de Laffolie (Gießen, DE)
N. van den Berg (Greifswald, DE)
Hinweis: Einreichung des Abstracts am 21.03.2023 für den Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) vom 04.-06.10.2023 in Berlin.
Zielsetzung und Forschungsfragen
Die Studie sollte herausfinden, welche Versorgungsleistungen und Behandlungspfade von pädiatrischen CED-Patienten und ihren Eltern angegeben werden.
1. Welche Versorgungsstrukturen und Dienstleistungen werden angegeben?
2. Welche soziodemografischen, geografischen oder krankheitsbezogenen Faktoren können die Nutzung von Versorgungsstrukturen und -diensten beeinflussen?
Materialien und Methode
Ein standardisierter Fragebogen (CEDNA) wurde an Eltern (mit Kindern mit diagnostizierter CED im Alter von 0-17 Jahren) und Jugendlichen (mit einer CED im Alter von 12-17 Jahren) verteilt. Die Fragebögen wurden in die Analyse einbezogen, wenn Daten zu Alter, Geschlecht, Diagnose und Dauer seit der Diagnose verfügbar waren.
Ergebnisse
Insgesamt wurden 1158 Fragebögen ausgefüllt (450 von Jugendlichen). Die Daten wurden für 583 Fragebögen von Eltern und für 360 Fragebögen von Jugendlichen ausgewertet, bei 240 Fragebögen war ein Abgleich möglich. Mehr als 90% der Befragten gaben an, einen Kindergastroenterologen als Hauptansprechpartner zu haben. Weitere in Anspruch genommene Dienste waren ein Ernährungsberater (Eltern: 42,2%, Kinder 48,6%), psychologische Dienste (Eltern 25%, Kinder 28 %), krankheitsspezifische Beratung und Information (Eltern 9,1%, Kinder 10,51%) und Physiotherapie (Eltern 9,7%, Kinder 15,3%). Sporadisch wurden Dienste wie Genetik, Familien- oder Sexualberatung, Übergangsprogramme, Hauskrankenschwestern und Selbsthilfegruppen genannt. Nach Angaben der Eltern nahmen ältere Mädchen eher psychologische Dienste in Anspruch (ORGeschlecht 1,6, 95% CI [1,09 - 2,42]; ORAlter 1,13, 95% CI [1,06 - 1,2]).
Insgesamt gaben Eltern und Jugendliche an, mit der Behandlung zufrieden zu sein (Eltern 95,34%, Kinder 94%), allerdings berichteten 22% der Jugendlichen in einem aktiven Krankheitsstadium über Unzufriedenheit mit der Behandlung.
Zusammenfassung
Kindergastroenterologen wurden als Hauptbehandlungsanbieter angegeben. Weitere Dienste wurden in Anspruch genommen, aber nicht von allen Patienten. Diese Fragebögen wurden hauptsächlich über spezialisierte Zentren verteilt und spiegeln daher im Großen und Ganzen die Erfahrungen von Patienten mit einem spezialisierten Hauptbehandler wider. Regionen mit weniger spezialisierten Zentren sind wahrscheinlich nicht in der Lage, eine ähnliche ganzheitliche Versorgung zu bieten (Leiz et al., 2022).
Multidisziplinäre, koordinierte Behandlungsansätze sind eine wichtige Voraussetzung für die Qualität der Versorgung von pädiatrischen CED-Patienten. Die aktuellen Ergebnisse zeigen, dass nicht alle notwendigen Ressourcen bekannt sind und von Eltern und Kindern genutzt werden. Die wichtigsten Gesundheitsdienstleister sollten sich auf die Stärkung multidisziplinärer Ansätze für die Behandlung von Kindern mit CED konzentrieren.